花落,女,29岁,云南昆明人。05年发病,当时的症状是上下溃疡,后下溃扩展至回盲部,肚痛有四五年,每次病情发作都会痛得死去活来。从发病开始一直在昆明本地医院进行治疗,效果不是很好,2013年用过生物制剂类克,但开始有些效果,之后无效。2014年初经病友建议去北京协和进行治疗,几度进入ICU抢救,其中有一次大夫告知家长可能无法抢救过来,却未想到她竟一次次跟死神擦肩而过。在协和治疗期间病情已经恶化,肠部发生病变,为了能够让病变部位较少受到感染,因而有四个月的时间无法进食,只能靠打营养针来维持,其身体虚弱程度可想而知。前段时间因在协和无更好的办法治疗,遂转院至昆明医科大学第一附属医院治疗。在昆明住院期间维持用药激素和环磷酰胺,因每日肚痛难忍,遂每日注射吗啡止痛,严重时一日打4次仍疼痛得厉害。2014年8月18日开始打干细胞针,当日的药物不良反应比较多,到19日上午情况好转,后续还会根据具体病情进行至少三次干细胞针剂的注射,四次注射后才可确定此法是否有效。
治疗费用:到目前为止,为治疗已经花去了近70万元,近日注射的干细胞针每针的费用是6000元,一月之内可能要注射数次,费用比较大。住院期间有医保,但因受当地政策的影响,连续住院时间有限,只能住一段时间出院,过一段时间再次入院。目前住院的部分费用仍未支付。
白塞联盟探访情况:
1、2014年初深圳白塞病友聚会,花落曾希望能参加活动,但由于各种原因没能参加,在此期间,得知其病情比较严重,建议她尽快去广州或者北京治疗,她最后选择了去北京协和;
2、在协和治疗期间,第二次入ICU抢救过来后与白塞联盟联系,告之其情况还好,已过危险期,让大家放心;
3、8月9日得知其病重情况不乐观后,白塞病友联盟再次与其联系,因其身体极度虚弱不能手机通话,便一直以短信或微信的形式与其聊天,此时她已转院至昆明医大治疗;
4、8月10日昆明病友youyou借去医院复查的机会前去探望花落,被其乐观的精神打动;
5、8月17日昆明另一名病友梦天舒同youyou一起再次探望了花落,说到动情处,三人落泪。病友们送花落一捧鲜花,希望她能早日康复,花落很开心,后发短信给白塞联盟表示感谢,并说自己是打不死的小强;
6、8月18日,花落的消息一经传出,其他病友也陆续对其表示关心,大家一致决定每日轮流给花落发信息鼓励她战胜病魔,大家的反馈是,花落很坚强;
7、8月19日,白塞病友联盟继续跟花落保持联系,通过微信向她简单了解她的治疗过程,打过干细胞针后反应很大,但花落还是挺了过来,很开心地说,只要爸爸妈妈在身边陪着,还有那么多人关心她,她就一定一定要好起来,她没事的。
目前,花落受当地医保因素的影响,已准备出院,如病情稳定,下周将接受第二次干细胞注射。就如她自己所说,每天只要肚子不痛,她就觉得自己跟正常人一样,她不相信医生们的断言,她相信自己一定会好好的。祝福她!(作者:白塞联盟义工天使之窗)
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