关爱“渐冻”人，温暖“渐冻”心 -搜狐

关爱“渐冻”人，温暖“渐冻”心 , 北京大学第三医院一直在行动！

2014-08-22 渐冻人关爱在线

关爱“渐冻”人，温暖“渐冻”心 , 北京大学第三医院一直在行动！

2014-08-22 北京大学第三医院

发起于美国的“ALS冰桶挑战”愈演愈烈，目前已扩散至中国，在社会各界均掀起挑战狂潮。此项活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。

2014年8月21日我院院长乔杰教授接受美国科学院谢晓亮院士“挑战”，但作为医务工作者，乔杰院长选择另一种非冰桶湿身的方式，因为北医三院的医务人员一直在用科学研究的实际行动温暖着一颗颗“渐冻”的心，并将爱心继续传递，希望让社会了解三院为“渐冻人”所做的工作，让更多人参与并支持这个群体。

渐冻人即ALS，肌萎缩侧索硬化症（霍金患此病），是运动神经元病的一种。我院神经内科是国家临床重点专科项目，在肌萎缩侧索硬化症等运动神经元病的诊疗方面居于国内领先水平，来自全国各地的广大患者也都慕名前来。近年来，在樊东升主任的带领下，积极尝试脑卒中等慢病管理新模式的探索，并取得了很好的成效。

一、2014年6月19日中国宋庆龄基金会渐冻人基金项目启动

中国宋庆龄基金会飞利浦渐冻人关爱项目启动仪式在北京大学第三医院举行，乔杰院长出席活动。基金会办公室挂靠在北医三院神经内科，是在“中国宋庆龄基金会”的支持和管理下，为救助渐冻人团体而设立的专项公益基金；其宗旨是逐步提高“渐冻人”的生存、生活质量，号召更多的爱心企业、爱心人士共同关心、支持渐冻人群体救助工作，提高公众慈善意识，并鼓励并支持医学工作者进行运动神经元病相关研究。此项渐冻人关爱项目将资助家庭贫困的渐冻人患者、开展专项宣传和筹资活动等与救助渐冻人患者相关的活动。启动仪式结束后，基金会向两位渐冻人患者捐赠了呼吸机，其中一位患者的妻子代表丈夫表达了对北医三院、红十字会、飞利浦公司等等社会各界对渐冻人的关爱，并表示一定要调整心态，积极配合治疗，好好活着。

这是一项由医生、基金会、企业联合牵手进行的有益探索和尝试，希望通过各方协同积极努力，发挥各方优势，为广大患者的健康做出更大的贡献！

网名“好事已来”是位ALS患者。他实名袁红杰，35岁，北京大兴人，患ALS三年。父母年迈多病，膝下一子一女。生活已不能自理，现在依靠三院联系飞利浦捐赠的呼吸机维持生命。这台呼吸机还是樊东升主任和王丽平大夫亲自送到家的。

ALS击垮了原本幸福的农村小康家庭。妻子靠政府安排的扫大街的工作维持家庭唯一的固定收入。工作之余，妻子边捡废品边照顾好事和孩子。只有当7岁的女儿依偎在身边时，好事才露出笑容。

网名“石头”的ALS患者，实名石庆福，1983年出生于河北衡水。大学三年级时被确诊为渐冻人症，在书写愈来愈困难的情况下坚持完成了学业。当他穿着学士服和同学们在河北农大的校园里合影时，他曾坚信：人定胜天！可是随着病情的不断加重，石头不得不放弃工作，放弃理想，回家养病。

吃饭、穿衣、梳头、挠痒，所有的一切，石头能做的只是努力配合母亲的帮助。他曾在日记中这样写到：“看着满头白发的母亲，望着皱纹累累的父亲，我无语了，我真想长跪不起，以赎我不孝之罪……” 石头这样比喻自己病后的生活：“梦想就像被插在了刀尖上。我只能用蹒跚的脚步走在刀刃上，将一个个大小不一的梦想再追回来。直到，不得不与梦想彻底诀别的那一刻……”

北医三院帮忙联系捐赠的呼吸机让石头的梦想继续前行......

二、2012年4月13日，来自世界渐冻人联盟的主席Gudjon先生以及他的团队冰岛渐冻人协会的CEO Hallfridur Reynisdottir女士，Arnny Sigurbiorg Gudionsdottir女士，Petur Henry Petersen教授，Thor Thorarinsson先生以及Magnusina Valdmarsdottir女士。来参加北京大学第三医院的“相约星期四”活动。