白塞联盟2014年8月项目跟踪

（截止日期：2014.8.31）

1）8月26日讨论“传递真情 秋到燕京”北京聚会方案，8月27日与北大医院专家确定专病门诊时间为9月26日上午，8月31日发送活动邀请函到媒体、基金会、医生、病友。网站在线报名网址https://www.behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=16235，聚会专用群群号225113561。

2）8月29日讨论9月21日上海病友聚会方案；

本月无收支。

8月19日发布第二次讲座通知，主题：糖尿病饮食指导。8月25日晚上在网络课堂由白塞联盟西南地区义工、营养师曼呢与网友一起分享关于糖尿病的相关知识。教大家如何对糖尿病进行科学的管理，如何预防糖尿病。

本月无收支。

在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到34份病友数据表单（病友二群1份、病友三群18份、病友四群2份、地方病友群13份）。

本月无收支。

本月白塞热线顾问团共接听9人次病友电话咨询。

本月无收支。

8月20人正式发布本次论坛的视频录像，查看地址https://www.behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=16161&extra=。感谢华东医院风湿免疫科管剑龙教授的分享和支持！

1、QQ群及病友论坛：组织病友们交流、在线解答病友疑问。本月白塞病友论坛访问来源统计如下所示：

本月平均每天157人访问（最高：321，最低：111），新增64用户。

2、白塞联盟微信公众平台（公众平台账号baisailianmeng2005），本月新增收听人员69人，共发布8期共13篇内容。

8月继续帮四川省平昌县失明眼白塞病友联系其两个孩子上学的资助；8月18日与昆明肠白塞病友联系并组织病友前往病房探访，安排病友每天发送鼓励和祝福短信为其加油；

4、白塞联盟公益组织义工分工调整：随着义工队伍逐渐扩大（目前义工群共有54名成员），以及白塞联盟工作逐渐步入正轨，事情越来越多，需要详细分工，各司其职，白塞联盟启动义工分工调整事宜。8月14日讨论义工分工调整思路，8月19日正式确定岗位清单，8月25日正式在义工群发布，首先针对现有义工成员征集，9月5日截止。在截止后如果还有岗位空缺，则面向病友和公众招募愿意为白塞公益事业奉献的义工。

5、根据病友提议，发起关于“白塞病友胎停情况调查”，地址https://www.behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=16122&extra=，希望能为医生提供研究依据。

6、在“冰桶挑战”活动中，组织河南（https://www.behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=16226&extra=）、重庆（https://www.behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=16225&extra=）、广东（https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA4NzA4NDczMQ==&mid=200734052&idx=2&sn=fea5676a7882bb74f32c057939a6929e#rd）病友接受媒体访问，呼吁大家关注罕见病。

7、万方医学网白塞病专题正式上线，地址：https://news.med.wanfangdata.com.cn/conference/bsb/index.html。共收录了8位专家关于白塞病的论述。https://photocdn.sohu.com/20140905/Img404116051.jpg

8、8月3日鲁甸县发生地震，白塞联盟8月4日在网站和病友群发布消息https://www.behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=16065&fromuid=3希望为震区病友和家属送去关怀和祝福，愿意为震区需要帮助的病友提供力所能及的帮助。

9、白塞联盟8月份收支明细：