5岁女童自己抉择生死:是去医院还是天堂?让所有人看了都心痛-搜狐

　　试想一下5岁的女孩子会是什么样子的？嗲里嗲气的在父母怀里撒娇，和大人在空旷的草地上奔跑，认真的在幼儿园学习跳舞，和妈妈在烘焙课上做蛋糕…..5岁，一个快乐成长的童年，每个孩子都是洋溢着幸福的笑容，感染了周围的人。可是，命运却跟5岁的朱莉安娜开了个玩笑，这个玩笑，是谁都笑不出来。

　　朱莉安娜，一个5岁的孩子，美丽又善良，就在今年的6月14号，孩子在家人的陪伴下，安详地离开了人世。而做出这个重大决定的不是别人，正是朱莉安娜本人。

　　疑惑重重，谁来揭开神秘的面纱

　　早在朱莉安娜九个月大的时候，她的父母就注意到孩子坐不稳，总是东歪西倒的，而其他宝宝六个月了就开始会坐的端端正正，一周岁的时候，其他宝宝已经离开大人的搀扶，自己慢慢地踏步走了，可是朱莉安娜却连站都没有力气站好，更别说会走了。

　　这让朱莉安娜的母亲着急起来，身为神经学家的她很是担忧，心里在想“最坏的事情是身为神经学家的我却不能救自己的小孩，但是，我尽力不让自己表现出来。”尽管儿科医生表示朱莉安娜可能只是学走路晚别人一点，但是她会很快就赶上同龄的孩子们的，毕竟有5%的孩子直到18个月才会走路的，所以不必太过担心。

　　如果儿科医生说的话是对的，试问有哪个做母亲的不愿相信呢。可是，朱莉安娜的母亲直觉告诉她，事情并不是医生说的那么简单。她开始自己一人着手研究起朱莉安娜的病情。当时，她的丈夫作为空中飞行员被派往韩国三个月呢。

　　朱莉安娜的发育相当迟缓，四肢绵软无力，这些症状恰是脊髓性肌萎缩的表现，这种病是会导致大脑和脊髓的神经细胞不断被破坏的遗传性疾病，许多患有这种疾病的孩子都没能活过两岁。看到这里，小派的心被针刺了一样的疼。

　　（小朱莉安娜三个月大的时候。）

　　如果朱莉安娜真的像她母亲想的一样，患上了脊髓型肌萎缩的话，那么朱莉安娜肯定是遗传了父母的有缺陷的基因。母亲立马进行了一系列检查后发现，自己并没有携带这种基因，如果不是自己的，那么。朱莉安娜就是遗传她父亲的基因了，这时，老公的那双奇怪的脚引起了自己的注意。

　　医学谜题，遗传之殇

　　2004年的春天，朱莉安娜的父母相遇相识，相知，相爱了，像所有的普通人一样的坠入爱河，06年，他们走进了婚姻的殿堂。两年后生下哥哥阿历克斯，紧接着，妹妹朱莉安娜在10年8月降临人间。

　　这几年来，朱莉安娜的母亲并不对丈夫的那双奇怪的脚多加注意，直至追查女儿发育迟缓的原因时，才对那双脚关注起来。丈夫的脚是足弓过高，是腓骨肌萎缩症的表现。于是，她用反应锤敲打丈夫的跟腱，本应有抽搐的双脚居然一点反应都没有。

　　朱莉安娜的母亲不死心，带着丈夫来到自己的办公室，对丈夫的四肢进行电击，结果发现丈夫的神经向肌肉传递脉冲的速度很慢，另一位同事也证实了她的想法，丈夫真的是患有腓骨肌萎缩症。

　　这多不可思议呀？自己的丈夫是个运动爱好者，而且在当飞行员的身体检查时，没有一个医生发现他有这种疾病。他的四肢怎么可能有问题呢？但是，这种病就是这么的神秘，这么的隐蔽，甚至连丈夫自己本人都没有任何察觉。

　　也就是说，美丽可爱的朱莉安娜是遗传了她父亲体内的残缺基因。

　　这一切只是开始，等等待孩子的是更残酷的考验

　　2012年9月，朱莉安娜刚满两周岁。父母带着她去最好的最顶级的专业博士那里拜访。博士向他们解释到，孩子的覆盖神经的髓鞘还没有完全发育好，神经不断受到破坏。博士对朱莉安娜做了检查，DNA也送往迈阿密大学一家专门基因实验室进行进一步研究，可是，结果还是没能找出决定性的病因。

　　也许，朱莉安娜会在三岁之前学会自己走路，但是，在妈妈眼里，看着女儿日渐消瘦衰弱的身体，心里不由自主地打了一个冷颤。

　　朱莉安娜的身体越来越虚弱了，而哥哥正是精力旺盛的年纪，妈妈独自一人无法左右兼顾，因此，爸爸决定辞去他热爱的飞行工作，虽然自己很不舍得，但是没有办法，家人需要他。他要做个有责任心的父亲。

　　然而，朱莉安娜的病情越来越严重了。因为感冒触发了病情，这次不得不住院了，躺在病床上的朱莉安娜连呼吸都费力，要靠来氧来呼吸，可是，最糟糕的是，朱莉安娜花了11天在医院里挣扎着呼吸，而且都是在重症监护室里度过的，一根普通的氧气管对孩子来说已经没有作用了，朱莉安娜需要的是，一个能把氧气加压入鼻孔的加压面罩了。

　　（2013年呼吸困难了）

　　（2014年10月住院时）

　　（朱莉安娜很少会摘下呼吸面罩，这是张极为珍贵的相片）

　　情况在慢慢地变糟，朱莉安娜两岁时，还能自己独立坐稳，用学步车走上一小段路，可是，现在这些对她来说，一切都是奢侈的事情了，如今的她，什么都做不了了。就连拿她最心爱的小熊，也是心有余力不足，手根本就拿不住了，嘴巴也不听使唤了，根本就张不开，别说吃了，咀嚼肌和吞咽肌也是软弱无力，只能靠插入胃管来进行流质饮食了。

　　（流失饮食靠管子进入到胃里）

　　在医院待着的日子里，朱莉安娜要忍受着治疗的煎熬，尤其是鼻气管吸痰。是把一根气管插入朱莉安娜的鼻孔和喉咙，她必须克制吞咽反射并让气管进入肺部把痰液吸出来，在这过程中使用麻醉手段危险指数很高，虚弱的朱莉安娜只能默默的承受着一切了。

　　一些坚强的孩子都会在气管吸痰过程中撕心裂肺的尖叫着，可是朱莉安娜虚弱的身体只能让她发出微微的哭声。朱莉安娜曾无数次的向妈妈说道，她是多么厌恶做这项治疗。可是妈妈总是想让孩子明白，只有在医院里治好病了，我们才能回到家里去。尽管治疗很难熬，可是我们能回家去，这样难道不值得吗？

　　孩子沉默不语，正是这一点，做妈妈的决定和女儿好好谈谈天堂的事情了。当母亲问朱莉安娜，假如病情加重，你是愿意回到医院接受治疗还是留在家里死去？孩子的回答坚定而响亮，她愿意留在家里，她选择天堂。

　　现在，留下朱莉安娜的父母困惑了，他们该尊重孩子的意愿吗？

　　该让孩子做决定吗？

　　对于天堂的认识，都是从父母那里得知的，朱莉安娜因为身体原因，以致从没有离开过家门，除了去医院。父母告诉她，在天堂里，她可以自由的奔跑，唱歌，跳舞，玩耍。能够看见太祖母，能够看见上帝，但是，在天堂里，不会有爸爸妈妈，也不会有哥哥陪伴着你。

　　在中国，安乐死一直都是存在争议的话题。但相对开明的外国人来说，他们赋予安乐死另一种对生命的意义。

　　才5岁的孩子，她真的能决定自己的生死吗？成年人才有权利决定自己的生死，知道治疗与不治疗的后果，知道死亡意味着什么。可是，一个孩子能对此事有多少话语权呢？朱莉安娜的这个选择顿时成了人们争相讨论的话题。

　　有学者认为朱莉安娜做了一个错误的决定，认为她根本不能理解死亡的含义，孩子要到了9-10岁后才能有思考问题的能力，到时做决定也不迟。孩子之所以选择天堂，是她觉得父母不愿意看见自己受苦，总想在父母那里得到父母的信息，心想安慰父母。

　　另一学者尊重孩子的选择。他们认为孩子并不是什么都不懂得。其实她比任何人都清楚，要她做个健康的女孩是件不可能的事情了，如果要她接受治疗，换来的只会是日渐衰弱的自己，最后会病成什么样子，都是迟早的事情。当然，思想工作还是要做的，病如果可以治得好，要怎么治疗就要怎么治疗，无论小孩怎么不配合也要强制执行。

　　答案没有对错之分了，对于孩子的病情，医生是这样对朱莉安娜的父母说的，孩子的病情越来越不乐观，虽然孩子也表明自己厌恶气管吸痰治疗，但是随着病情的发展，她的呼吸肌只会越来越弱，痰液会反复进入肺部，从而导致感染，如果感染一次的话，医生也很难保证能再次把孩子从死神手里解救回来。

　　如果孩子再次感染的话，你们愿意把孩子送回来医院吗？在治疗过程中孩子很有可能会死于强烈的痛苦之中，假如孩子能挺过来，那也只能活小小一段时间。然后接着病情加重，不断的治疗再治疗，最后就没有最后了。但是，假如把孩子留在家中，停止治疗。孩子肯定也是死路一条，但是最起码不用受到医疗上的干预，能安详的离开我们。

　　最后，选择权还是在朱莉安娜父母的手上。

　　准备去天堂的日子，不要带着悲伤活着

　　到最后，朱莉安娜的父母选择尊重孩子的意愿。

　　离开医院回到家中，朱莉安娜都是在自己的公主房里度过的。她的衣橱挂满了各种格各样的公主裙，早晨醒来，她就选今天最想穿的裙子，有时是白雪公主，有时是长发公主，灰姑娘、睡美人。每天她都过得很快乐，和朋友，周围的人聊聊天，看看录像，幻想着自己和奶奶出门逛街，买很多很多自己喜爱的东西，坐旋转木马、吃大餐……

　　事实上，朱莉安娜每天靠插胃管来进食，也不能出去逛街，可是，朱莉安娜却没有一丝的不开心，她会微笑的看着哥哥玩耍，尽管她不能吃东西了，但是一家人用餐的时候，爸爸会把食物沾点在朱莉安娜的嘴唇上让她尝一下味道。她也从不抱怨这一切。

　　（朱莉安娜在房间里看录像）

　　（朱莉安娜看着哥哥玩耍）

　　（兄妹俩感情很好）

　　妈妈: 朱莉安娜, 如果你又生病了，你是愿意去医院还是想留在家里呢？

　　朱莉安娜：不去医院。

　　妈妈: 就算那意味着你得去天堂了，你也要留在家里吗？

　　朱莉安娜：嗯。

　　妈妈: 那你知道爸爸妈妈不能陪你一起去天堂的吧？你要先自己去。

　　朱莉安娜：别担心，上帝会照顾好我的。

　　妈妈: 如果你去医院，那你就有可能康复，重新回到家里和我们生活在一起。我需要确保你明白这点，医院可以让你有更多时间和爸爸妈妈相处。

　　朱莉安娜：我明白。

　　妈妈: （落泪）对不起，朱莉安娜。我知道你不想让我难受，但我真的会很想你的。

　　朱莉安娜：没关系啦，上帝会照顾好我的。他就在我心中。

　　（摘自妈妈Michelle Moon的博客，朱莉安娜为年仅5岁的女儿）

　　（全家福）

　　（妈妈在告诉孩子天堂是什么样子的）

　　（母亲在精心照顾他们可爱的女儿）

　　妈妈，我先去天堂了，上帝会好好照顾我的

　　再坚强的身躯也抵挡不住病魔的侵袭，朱莉安娜离上次感染已经经过了一年的时间了，在这段时间里，作为妈妈就感觉像是一场梦一样，她十分感激能陪孩子度过每一天，虽然他们都知道那一天会到来。而朱莉安娜在一次又一次的和病魔做斗争，挺过来一段时间后。终于，是谁都会累倒，更何况是个仅有5岁大的孩子。2016年6月14日，朱莉安娜在华盛顿家中，安详地离开我们了。