一位视网膜母细胞瘤患者过去的20个月 | 故事

  翻译/曹文东

过去的20个月:从出生到确诊癌症

  玩具、苹果产品、衣服和其他各种商品是许多孩子渴望的礼物,但对20个月大的Parker Abbott而言,治愈儿童双侧视网膜母细胞瘤(Pediatric Bilateral Retinoblastoma)才是他梦寐以求的。在小家伙过去11个月的生命中,他的大部分时间都花在往返医院治疗的过程中。

  根据cancer.org的介绍,“在发育的早期阶段,眼睛的视网膜母细胞(retinoblasts)分裂为新细胞并充满视网膜。在某个时点,这些细胞停止分裂并发育为成熟的视网膜细胞……在罕见情况下,该过程可能出现问题。一些视网膜母细胞没有成熟为感光的特殊细胞,而是继续分裂并生长失控,形成被称为视网膜母细胞瘤的癌症。”

  小儿视网膜母细胞瘤十分罕见,发病率只占所有儿童癌症病例的4%。这种病每4个病例中就有一个是双侧的,意味着双眼都受到影响。

  正如小儿视网膜母细胞瘤网站所介绍的,“……每年大约每15000名儿童中有一人被诊断为小儿视网膜母细胞瘤。在美国,每年有大约250到300例获得诊断,大部分患者年龄在5岁以下。”

  Parker和他的母亲LeslieAbbott居住在华兹堡。Abbott是一位全职妈妈,她在儿子诊断之前经历了一次高危妊娠。

  “确诊的时候,肿瘤已经长大、给他的左眼造成了很大的压力,他的左眼视网膜完全剥离。由于视网膜剥离,他的左眼失明,但视网膜自身又重新接合了。不过,他仍然看不见,因为肿瘤直接挡住了他的视野,”Abbott解释。

  在获得诊断前3个月,Parker的左眼开始出现“光晕”。

  “带孩子去看医生的时候我没有想太多,因为我的家族有弱视病史。我想他可能只需要一点校正或手术,”Abbott说,“医生却告诉我,他的视网膜已经完全剥离了,而这还不是最糟糕的……”

  医生随后通知这位26岁的母亲,她儿子的眼睛后部有液体积聚和一个肿块。

  “你听到‘肿块’这个词就知道这意味着什么。我独自一人,Parker才9个月大,这次就诊经历了2个半小时。(医生)说他要打电话给另一位医生,”Abbott回忆,“在麻醉下进行所有眼科检查的医生,将肿瘤分级为只需每月回医院复诊一次,他刚好第二天出诊。我们就第二天又去了医院,医生告诉我们他要检查双眼的肿瘤。”

  “检查后,医生确定Parker左眼的视网膜剥离,评级为最糟糕的D级,右眼是B级,但现在是C级。第二天他开始接受化疗,”Abbott说。

  虽然Parker的左眼已经失明,但他的右眼现在还能看见。

  “Parker右眼的肿瘤接近鼻子,所以他的一些周边视觉受到影响。一两个月之后,Parker将接受视力测试,查看右眼的视力状况。可能要做手术,”Abbott接着说,“如果手术,眼液回流和视网膜分离,活跃的癌细胞可能会扩散。这些细胞可能转移到暴露于大脑的视神经。如果视网膜剥离,他可能变得完全失明。”

治疗:单身母亲的痛苦抉择

  Parker还没有接受光学手术。不过,他接受了一种形式的化疗,疗法通过腿部插入导管直接进入眼睛。

  “新年一周后,医生会确定是否摘除Parker的左眼……”Abbott说,“左眼的肿瘤对治疗没有反应。如果他们将双眼全部摘除,他的癌症会消失,但他也会完全失明。如果肿瘤持续生长……不过,我不想冒这个险。”

  诊断后最初几个月,Parker右眼的肿瘤没有生长。因此,他只接受了左眼的化疗,右眼进行观察。不久之后,右眼的肿瘤生长到几乎需要切除,不过医生没有选择切除而是进行双眼化疗。

  “第一次治疗无效,第二次治疗后肿瘤收缩了50%。只要对治疗有反应并保持稳定,他们就愿意保留Parker的眼睛。但是,如果肿瘤扩散开,我永远不会原谅自己,”接受采访时,Abbott陷入明显的纠结,“但首要的显然是挽救他的生命,然后才是视力。我该怎么做决定?知道他可能不得不接受手术摘除,他永远无法再看见我……他长大后会理解我吗?”

  幸运的是,小儿视网膜母细胞瘤并不危及生命,但癌细胞很容易扩散。Parker需要每4周进行复诊以确认肿瘤是否生长或扩散。

  癌症患者对化疗的反应会有不同,但是化疗通常会导致恶心、疲劳、疼痛和胃肠道并发症。

  最后一轮化疗后,Parker睡了5天,每天20小时。他的血细胞计数会下降,这使他变得挑剔和暴躁。Parker食量减小,体重减轻,但身体状况还算健康。

  除了身体发育外,Parker在开始行走的年龄方面只落后其他孩子几个月。在Parker患病之前,他的母亲说在Parker他几乎在所有方面都领先于同龄的孩子。

  肿瘤毫无疑问在影响Parker的日常生活,还可能会引发其他并发症。会导致肝脏、胃肠道和肾脏问题,甚至癌细胞扩散。

  关于视网膜母细胞瘤

图片来源于网络

  视网膜母细胞瘤(Retinoblastoma, Rb)是一种来源于光感受器前体细胞的恶性肿瘤。常见于3岁以下儿童,具有家族遗传倾向,可单眼、双眼先后或同时罹患,是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤,成人中罕见。视网膜母细胞瘤的临床表现复杂,可表现为结膜内充血、水肿、角膜水肿、虹膜新生血管、玻璃体混浊、眼压升高及斜视等。本病易发生颅内及远处转移,常危及患儿生命,因此早期发现、早期诊断及早期治疗是提高治愈率、降低死亡率的关键。

  原文链接:

  http://www.waxahachietx.com/news/20170102/best-of-2016-20-month-old-waxahachie-resident-battles-cancer-for-his-vision

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  校审/夏蓓

  本文由中国罕见病网编译,转载请注明出处。

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