上海高中生呼吁“老年痴呆症”更名“认知症”:痴呆带有歧视(组图)

  “老年痴呆和痴呆没有任何关系,我的妈妈和其他患者一样,没有"痴呆",他们只是都患上了一种再普通不过的病,他们都变成了孩子。我不希望我的父母被人误解,被人歧视,你呢?我们无法保证人人都接受"老年痴呆"改名,我们可以做到的是努力尝试。”这些直指人心的话语,出现在一部呼吁为“老年痴呆”改名的公益短片中。

  2月24日中午,在上海世界外国语中学高中国际部,一场以“脑海中的橡皮擦”为主题的认知症观影会正在进行,吸引了不少家长、老师、学生前来参加。

  “我们希望能够通过这场观影会,分享我们关于医学命名对人们心理、精神与认知影响的调研成果,并呼吁更多人加入到"认知症好朋友"的行列之中。”此次观影会组织者之一,世外中学《认知情报局》课题组的队长、高一七班的陆清扬说。

  在组织此次观影会的10名高中生看来,“老年痴呆症”的名称并不准确且带有歧视,对患者或家属,都带来极大压力。

  为此,这支由世外中学10名高一、高二学生共同组成的团队,针对“医学命名对人们心理、精神与认知影响——以老年痴呆症到认知症为例”的课题,进行深入调研,并参与到China Thinks Big(中国大智汇创新研究挑战赛)大赛之中,呼吁为“老年痴呆症”更名,希望更多人能成为类似志愿者身份的“认知症好朋友”。

2月24日,“脑海中的橡皮擦”为主题的认知症观影会,呼唤与会人员放下对老年痴呆症的偏见。文内图均来自澎湃新闻记者 刘嘉炜

  家人意外事故启发关注大脑疾病

  陆清扬对大脑认知障碍疾病的关注,源自外公两年前的一次意外滑倒。

  2015年暑假,陆清扬外公在家里意外滑倒,颅内出血,深度昏迷。幸运的是,科学合理的医疗救治,家人日以继夜的护理,外公在手术后苏醒,奇迹般逐渐康复。

  “我们家是幸运的,外公恢复得很好,只是在过程中,我们也承受了一些压力。”陆清扬举例说,早些时候,有一名邻居问外公,你还记得我的名字吗?“其实,外公是记得的,但一下子没说出来,邻居便在旁边小声说,诺,痴呆了。邻居的这句话让我很难过。”

  自此,当年只有14岁的陆清扬开始关注脑科学和脑康复。后来,她接触到一些认知症老人和他们的家人,第一次听说了认知障碍。她注意到,对于那些大脑受损或者病变侵袭、出现各种认知障碍或者功能退化的病人及家庭,有些负担不仅仅在于照料病人和疾病本身,也在于大家对于“痴呆”的定义和态度。

  “每每听到这个词,都让人感到压力和难受。”陆清扬说,有人似乎觉得,一旦得了认知症就是“痴呆”,就不能再拥有尊严,甚至会想“他什么都不记得了,有什么意思呢”或“他疯了”,从而放弃了和他们的交流。面对这些误解和歧视,认知症老人的照护者会经历很多心痛和压力。

  分享小组成员在会议结束后合影留念。

  组成课题组研究医学命名的影响

  面对社会上普遍存在的对认知症患者的误解,陆清扬和她的同学们很想通过自己的努力,为他们做点什么。

  2016年6月,陆清扬接触到为认知症患者提供帮助的上海尽美长者服务中心,了解到了源自英国的认知症好朋友行动。

  当年10月,China Thinks Big大赛正式启动报名,陆清扬找到了学校9名志同道合的同学一起,以“医学命名对人们心理、精神与认知的影响研究——从老年痴呆症到认知症为例”为调研课题,组队参加比赛。小伙伴中的肖希宇、蔡佳展、王晨昱、全卿宜来自高二,杨嘉婧、金远哲、崔懿德、姚成蹊、王启鹏来自高一。

  同学们为自己的队伍取名DemenCIA,源自英文单词dementia,意为认知症,末尾的“tia”替代成为“CIA”,意为中央情报局。队员们有的来自医生家庭,有的对心理学、语言学感兴趣,有的家里也曾有过类似经历。10名高中生就此开始了访谈、问卷和研究,希望通过自己的解读和传播为这个群体发声。

  课题组发放了数百份调查问卷并进行分析,对十多名认知症患者及其家人进行访谈,还在寒假期间完成街头采访,参与家属沙龙活动,拜访了相关医师、药企和法律界人士,于今年1月底初步完成了他们的调查报告。

  同学们通过课题组的微信公号发布了8篇文章提出,医学命名不当会影响人们对疾病的客观认识,以及对患者和家属不同程度的偏见。在中国,将阿尔兹海默病简单命名为老年痴呆症带来了类似问题。

  “首先,"痴呆"一词无法概括不同严重程度患者的精神功能水平;其次,"痴呆"多为贬义用途,造成人们对认知障碍症患者的偏见、歧视及隔离,影响患者及家属的正常生活,容易使他们产生消极情绪,影响治疗效果。”观影会上,课题组发布了研究数据和结论并提出,对一个疾病命名,除了学术层面,还应该有人文和社会层面的考量。

  “我们提出,将老年痴呆症更名为"认知症","认知症"一词简单明了,中性客观,不仅可以涵括认知疾病的医学含义,也可以避免产生中文语境里语言上的偏见、歧视含义。”接下来,课题组还希望举办一些宣讲活动,分享研究心得,更多传播认知症理念。

  医学专家:带有偏见的命名影响着诊疗

  在复旦大学附属华山医院神经内科副教授赵倩华看来,“老年痴呆症”群体大部分在65岁以上,这一叫法广泛存在于社会大众中,从临床经验来看,这一叫法确实会对患者造成不同程度的精神和心理压力。从医生角度来看,这个命名也会给诊疗带来一定影响。

  “老年痴呆症早期患者仅仅只是健忘,这是轻度症状,如果及时治疗,治疗效果就会更好。但现实中,往往一些人会把健忘理解成"痴呆",周围人的这种认知反而会导致患者心理负担更重。”赵倩华说,“尤其是一些50多岁早发病群体,他们仍然在工作岗位上,带有异样和歧视的眼光去喊他们,更加会导致患者迟迟不去治疗,延误最佳治疗时机,甚至可能加重病情。”

  赵倩华表示,“老年痴呆症”是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病。临床上以记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等,不仅仅是一般人眼中理解的"痴呆"状态。

  “老年痴呆症涵盖数十种,医学上将这种疾病译为"阿尔茨海默病",主要指的就是大脑萎缩,特别是大脑双侧颞叶、海马萎缩,这是以这个疾病的发现者命名的,其实阿尔茨海默病仅仅只是占到老年痴呆症的60%-70%,还有一些是血管性痴呆,如中风、脑梗等引发的后遗症等等。”赵倩华进一步指出,在台湾和香港,社会大众不喊老年痴呆症,而是分别叫“失智症”和“脑退化症”,而目前在国内外的医疗机构内,也将诊断这一疾病的门诊命名为“记忆障碍”或“认知功能障碍”门诊。

  “当前需要改变的是整个社会大众对这一疾病的认识和称呼,不要强调"痴呆"这两个字。”赵倩华对这一疾病的理解更加倾向于叫“认知障碍”,“轻度的症状仅仅是健忘,不要因为一种不科学、带有偏见的命名,让身边的患者错过早期治疗。”来源澎湃新闻记者)

声明:本文由入驻搜狐公众平台的作者撰写,除搜狐官方账号外,观点仅代表作者本人,不代表搜狐立场。
推荐阅读