愿以后的泪水都是喜极而泣—记被初步确诊全球不足百例的罕见病后

clippers syndrome,

这是北京宣武医院王向波医生远程会诊

时给出的答案。

在场所有人都傻了。全球不足百例?

全国不足十例?

就这样被确实不小的“幸运”砸中,

有些猝不及防,

但悬着的心却落下了大半

在此之前,

医生说有百分之九十的可能

是多发性硬化,无法治愈,有力无处使,

是那时的心。

至少现在有路可走,时间在过去,

人生总是有路口,没有尽头。

  

步入人生第二个十年的头三年,

是人生的一个渡口。

2014年,高考,

人人说的人生的选择路口,

也是我的,

只是我的选择有了更多的附加项。

  

  头疼欲裂,右手麻木,这是入院时的症状。做了核磁共振的检查,结果似乎都吓到了医生,第一次腰椎穿刺,被无数风险吓的不轻。被两个选择——开颅活检,保守激素治疗。完全看似迷雾又似乎满是鲜血的开颅活检让恐惧来了。

图片来自网络

  保守治疗,看效果再做选择。奇迹似乎出现了,效果很好,于是,出院,高考……如愿的一本大学,在考虑身体的情况下,放弃了梦想的省外大学,选择了省内唯一的211高校。在自己家乡,自己成了传奇,是家长给孩子注入的正能量——你看某某,高考前住院那么久,人家依旧考了那么好的学校……

  生活很好的继续着,可病魔再一次来了。2016年2月,舌头麻木,言语不清,平衡难以控制,又一次入院,再一次腰椎穿刺,医生肯定是多发性硬化,不肯远程会诊,再一次激素冲击治疗。加上自费的丙种球蛋白,是医生肯定的治疗。症状再次缓解,只是依旧说话吃力。

  8月,去了北京。提前了几个月挂了北京天坛医院的号,而医生给出的只是大陆已下架的干扰素。去找了樊永平大夫,开了药,很高兴的症状都有所缓解。在努力的生活,所谓积极乐观。也对外省的环境有了新的认识,完全没有了原来对外省大学的憧憬,对梦想的复旦大学交流生机会的错失也觉得似乎是命中注定。成了家乡宝,对昆明的蓝天,澄净的空气多了几度热爱。

图片来自网络

  2016年11月20日,农历十月二十一,20岁生日,值得纪念的日子吧——从宿舍上床下桌的楼梯顶上摔下来,之后听医生的话,回家静养。一个月左右,共济失调,构音困难,吞咽略微困难……发邮件给樊大夫一直治着,有效但太缓慢。害怕激素冲击治疗,一直纠结着是否住院。

  2017年2月17日,还是住院了。无比庆幸住院的主管医生有大姐姐的感觉。一系列检查后,医生告诉我排除淋巴瘤,有百分之九十的可能是多发性硬化。心在一根线上悬着接受了激素冲击治疗,700mg是起点。症状缓解,但心始终悬着。

  3月6日晚,庆祝所谓女生节。3月9日,让所有人惊讶的消息来了——clippers.治疗方法是激素冲击治疗。以后对激素的依赖性挺强,医生说要持续一年,自己百度要持续两年……还易于复发。

  3月16日,核磁共振显示病灶减轻很多很多,出院待定……

  住院一个月,希望这是一份告别,所有的苦难都能是上天赐予的礼物。

  

  换一种生活方式

  愿以后的泪水都

  是喜极而泣

  

  疾病简介

  CLIPPERS(Chronic lymphocytic inflammation with pontine perivascularenhancement responsive to steroids),“类固醇激素反应性慢性淋巴细胞性炎症伴脑桥血管周围强化症”。

  CLIPPERS是一种罕见的慢性炎症中枢神经系统疾病(在脑桥、中脑及小脑血管周围以淋巴细胞浸润为主的中枢神经系统炎性病变),其主要的症状包括复视、眼球震颤、共济失调、面部麻木或刺痛等。

  目前疾病的分类与病理机制仍不明确,也没有统一的诊断标准,而以类固醇激素治疗效果明显。

  疾病资料可参考:

  https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10779/chronic-lymphocytic-inflammation-with-pontine-perivascular-enhancement-responsive-to-steroids

  

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