医声 | 紫姑娘的春天

暖风又起,一株小草,一朵小花,一颗小树……都吐绿争艳,万物欣欣向荣,生机勃勃,真的是春天来了……

孩子们跑着,跳着,来迎接春天,满脸通红,满身是汗……

有这样一个小姑娘,生活中的春天迟迟没有来。她今年6岁,来自驿城区的回族小女孩,父母都是智障患者,自己又患有严重的先天性心脏病:法洛氏四联症。紫色的小脸,紫色的嘴唇,紫色的指头,从头到脚都是紫的,跑两步就喘不上来气,稚嫩漂亮的脸上太多的无奈,是奶奶一把屎一把尿把她拉扯到今天,不知流了多少泪…….

一次次辗转于各大医院之间,反复检查,会诊,先天性心脏畸形太严重,手术风险太大,花费太高,一次次都失落而归;一年又一年,春去春来,这一朵紫色的小花就这样一天天地萎靡下去,紫绀逐日加重,呼吸渐进困难,谁能给她一点阳光,一点雨露……她也需要春天啊!

医学统计学显示:法洛氏四联症的孩子,出生后第一年的死亡率就高达50%,3岁以内60%,10岁以内死亡率70%;这样的一个小女孩,能够活到现在就已经是奇迹。如果能继续活下去,怎么从事一般的活动,上学,就业,结婚,生孩子……过一个正常人的生活……不敢想,孩子的奶奶整天以泪洗面,有一天自己过世了,孩子可怎么办?怎么办?

偶然的一个机会,奶奶带紫姑娘来到驻马店市第一人民医院,陈辉主任接待了她们,胡大一心脏爱心工程在第一人民医院开展的比较好,北京大学人民医院心脏外科专家高文根主任专门研究小儿先天性心脏病外科治疗,高主任定期来我院会诊及手术;刚好在北京阜外医院进修回来的韩舟副主任医师对此类疾病的手术适应症及手术方式,术后监护工作十分精通,就自然承担起了紫姑娘的基础治疗工作。

完善心血管系统各种检查,听取上级医院专家意见,反复查阅资料,组织院内会诊,向领导汇报情况……孩子的肺血管发育极差,勉强达到根治手术标准,如果行一期根治术,死亡的几率很大,如果姑息性手术治疗,解决不了根本问题,又错过了根治手术时机,将来还有机会吗?看现在的发育情况及家庭状况,没有将来!

抉择,又是艰难的抉择;“孩子现在还小,下不了手术台,我们伤心;如果现在不做,将来十七大八再手术死了,我们更伤心,大夫,就给我们做吧,长痛不如短痛,活马当做死马医!”家属表态了,很坚决;但我们手术的目的是让孩子恢复健康,不能随意放弃生命;病人的生命就捧在医生手中,我们扮演了上帝的角色,上帝是仁慈的,我们的职责是救死扶伤!

反复核实患儿血管造影各指标参数,查阅大量资料,反复比较既往病例手术结果,反复请教北京及郑州专家,韩舟副主任医师彻夜未眠,寝食难安,自己手中捧着一个脆弱的生命,一不留神,生命的火光就会熄灭,责任太重了.......生命之托,重于泰山!

徘徊,等待,犹豫,观望,只能加重患儿病情,当机立断,不断则乱;经过反复论证,手术终于如期开始了:体外循环代替孩子的心脏工作,小小的心脏停了下来,复杂的畸形,肺动脉严重狭窄,巨大的室间隔缺损,造成孩子肺循环严重缺血,主动脉血液混合了大量静脉血,孩子全身严重缺氧而表现为全身紫绀;孩子的体—肺异常侧枝太多,体外循环状态下回血太多,两台吸引器都不足以保持术野清晰,手术操作无法进行,怎么办?

(未完待续......)

供稿:大家医联合作医生韩舟

编辑:佳惠

韩舟医生个人简介

驻马店市第一人民医院心脏外科主任

(大家医联与该科室共同建立心脏病诊疗中心)

1969年出生,现年48岁,于1992年参加工作。副主任医师,中共党员。现任中华医学会河南心脏大血管外科学分会第一届委员会委员(2014-2018),河南省医师协会第一届心血管外科医师分会委员会委员,河南省医学会介入治疗学分会第二届介入与血管外科学组委员,驻马店市心胸外科学会委员会副主任委员;曾任《河南外科学杂志》第三届编辑委员会编委,驻马店市医疗鉴定专家组成员。

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