“先给大家尝个鲜,来个白塞病宣教片抢先预告版~
每年的5月20日,
是国际白塞病关爱日,
全世界白塞病公益组织会联合
医生、病友、基金会和志愿者
在全球开展各种形式的宣传活动,
希望让更多人关注白塞病,
了解白塞病,减少误诊!
白塞病
(Behcet's disease,BD)
又称贝赫切特病、口-眼-生殖器三联征等,
是一种慢性全身性血管炎症性疾病。
本病在东亚、中东和地中海地区发病率较高,
又被称为“丝绸之路病”!
图片来源于网络
由日本向西,
BD发病率随地域西行而逐渐升高,
以色列-伊拉克-沙特阿拉伯-伊朗,
直至欧亚非大陆交接处土耳其,发病率最高,
BD可谓是名副其实的“丝绸之路病”。
那位于丝绸之路起点的我国,
BD发病率如何呢?
14/10万,位于日本和以色列之间,
再次印证BD“丝绸之路病”的称号。
因此有学者发出了这样的感叹:
BD是否存在有地域性的变异?
图片来源于网络
今年的5·20
白塞联盟将在上海召开第三届全国病友大会,在本次大会上,将发布国内首部白塞病宣教片《口腔溃疡背后的隐形杀手》,同时发布《2017年中国白塞病患者生存状况报告》,还将举办多场医学讲座和心理、营养、养生讲座,提供150多人次专家义诊,共有来自全国27个省市的230多名病友和家属参会。
会议时间:
5月19日-5月21日
会议地点:
复旦大学附属儿科医院5号楼礼堂
2017第三届全国白塞病友大会会议日程
时间 |
议程 |
主持/演讲 |
05月19日 |
||
14:00~22:00 |
注册 |
|
19:00~22:00 |
分地区病友交流 |
北方地区(东北西北京津冀)/晋鲁豫/湘鄂皖/江浙沪/华南/西南 |
05月20日 |
||
08:30~09:00 |
注册/签到 |
|
09:00~09:05 |
短片《全国白塞病友大会回顾》 |
|
09:05~09:15 |
会议开始/致欢迎词 |
主持人/悠然 |
09:15~09:30 |
嘉宾致辞 |
李定国/上海儿科医院领导/黄如方/彭建岗 |
09:25~09:35 |
舞蹈剧 |
橙色的鱼/薄雾/幸运草/青春飞扬等 |
09:35~10:00 |
2017年中国白塞病人生存状况报告发布 |
天使之窗 |
10:00~10:15 |
白塞宣教片正片发布 |
山之外 |
10:05~10:10 |
病友代表致辞 |
贺邈 |
10:10~10:20 |
颁发证书 |
资助方/专家/嘉宾/义工代表 |
10:20~10:35 |
大合影 |
全体参会人员 |
10:35~11:05 |
医学讲座1 |
孙立忠 |
11:05~11:30 |
《此生不换》首发式 |
林东之南 |
11:30~12:00 |
主编签名赠书/媒体采访 |
林东之南 |
12:00~14:00 |
午餐/午休 |
|
14:00~14:10 |
白塞病基因测序项目进展 |
华大基因李桃 |
14:10~14:30 |
白塞病治疗新进展 |
张卓莉 |
14:30~17:30 |
专家义诊 |
张卓莉/郑文洁/陆瑜 |
17:30~18:30 |
自由晚餐 |
|
18:30~21:00 |
病友按症状分组交流 |
常规症状/心脑血管/眼/养生及物理疗法/女病友专场 |
05月21日 |
||
08:30~09:00 |
签到 |
|
09:00~09:30 |
白兰鸽健康讲堂之——营养与白塞 |
曼呢 |
09:30~12:00 |
白兰鸽健康讲堂之心理减压课堂 |
张文 |
12:00~14:00 |
午餐/午休 |
|
14:00~14:20 |
医学讲座5 |
管剑龙 |
14:20~15:20 |
浅谈白塞氏病的治疗与养生保健 |
彭坚 |
15:20~15:40 |
白塞病检测试剂研发进展 |
杜宏武 |
15:40~15:55 |
病友经验分享 |
上海病友风 |
15:55~17:00 |
专家义诊 |
管剑龙团队/彭坚 |
17:00 |
会议结束 |
|
05月22日 |
||
08:30~18:00 |
上海一日游(自费) |
蓝精灵 |
注:以上议程白塞联盟拥有最终解释权,可能根据实际情况调整,请大家关注会议期间最新公告。
大会如有疑问,请联系蓝精灵:18019740225
关于白塞联盟
白塞病友互助联盟成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为民非公益组织,由白塞氏病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。
网址:www.behcet.com.cn
微博:@白塞联盟
微信:baisailianmeng2005
本来资料来源 白塞联盟
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