相约5·20:第三届全国白塞病友大会通知 | 附宣传片预告版

  先给大家尝个鲜,来个白塞病宣教片抢先预告版~

  

每年的5月20日

是国际白塞病关爱日,

全世界白塞病公益组织会联合

医生、病友、基金会和志愿者

在全球开展各种形式的宣传活动,

希望让更多人关注白塞病,

了解白塞病,减少误诊!

白塞病

(Behcet's disease,BD)

又称贝赫切特病、口-眼-生殖器三联征等,

是一种慢性全身性血管炎症性疾病。

本病在东亚、中东和地中海地区发病率较高,

又被称为“丝绸之路病”

  

图片来源于网络

由日本向西,

BD发病率随地域西行而逐渐升高,

以色列-伊拉克-沙特阿拉伯-伊朗,

直至欧亚非大陆交接处土耳其,发病率最高,

BD可谓是名副其实的“丝绸之路病”。

那位于丝绸之路起点的我国,

BD发病率如何呢?

14/10万,位于日本和以色列之间,

再次印证BD“丝绸之路病”的称号。

因此有学者发出了这样的感叹:

BD是否存在有地域性的变异?

  

图片来源于网络

  今年的5·20

  白塞联盟将在上海召开第三届全国病友大会,在本次大会上,将发布国内首部白塞病宣教片《口腔溃疡背后的隐形杀手》,同时发布《2017年中国白塞病患者生存状况报告》,还将举办多场医学讲座和心理、营养、养生讲座,提供150多人次专家义诊,共有来自全国27个省市的230多名病友和家属参会。

会议时间:

5月19日-5月21日

会议地点:

复旦大学附属儿科医院5号楼礼堂

2017第三届全国白塞病友大会会议日程

时间

议程

主持/演讲

  05月19日

  14:00~22:00

  注册

  19:00~22:00

  分地区病友交流

  北方地区(东北西北京津冀)/晋鲁豫/湘鄂皖/江浙沪/华南/西南

  05月20日

  08:30~09:00

  注册/签到

  09:00~09:05

  短片《全国白塞病友大会回顾》

  09:05~09:15

  会议开始/致欢迎词

  主持人/悠然

  09:15~09:30

  嘉宾致辞

  李定国/上海儿科医院领导/黄如方/彭建岗

  09:25~09:35

  舞蹈剧

  橙色的鱼/薄雾/幸运草/青春飞扬等

  09:35~10:00

  2017年中国白塞病人生存状况报告发布

  天使之窗

  10:00~10:15

  白塞宣教片正片发布

  山之外

  10:05~10:10

  病友代表致辞

  贺邈

  10:10~10:20

  颁发证书

  资助方/专家/嘉宾/义工代表

  10:20~10:35

  大合影

  全体参会人员

  10:35~11:05

  医学讲座1

  孙立忠

  11:05~11:30

  《此生不换》首发式

  林东之南

  11:30~12:00

  主编签名赠书/媒体采访

  林东之南

  12:00~14:00

  午餐/午休

  14:00~14:10

  白塞病基因测序项目进展

  华大基因李桃

  14:10~14:30

  白塞病治疗新进展

  张卓莉

  14:30~17:30

  专家义诊

  张卓莉/郑文洁/陆瑜

  17:30~18:30

  自由晚餐

  18:30~21:00

  病友按症状分组交流

  常规症状/心脑血管/眼/养生及物理疗法/女病友专场

  05月21日

  08:30~09:00

  签到

  09:00~09:30

  白兰鸽健康讲堂之——营养与白塞

  曼呢

  09:30~12:00

  白兰鸽健康讲堂之心理减压课堂

  张文

  12:00~14:00

  午餐/午休

  14:00~14:20

  医学讲座5

  管剑龙

  14:20~15:20

  浅谈白塞氏病的治疗与养生保健

  彭坚

  15:20~15:40

  白塞病检测试剂研发进展

  杜宏武

  15:40~15:55

  病友经验分享

  上海病友风

  15:55~17:00

  专家义诊

  管剑龙团队/彭坚

  17:00

  会议结束

  05月22日

  08:30~18:00

  上海一日游(自费)

  蓝精灵

  注:以上议程白塞联盟拥有最终解释权,可能根据实际情况调整,请大家关注会议期间最新公告

  大会如有疑问,请联系蓝精灵:18019740225

  关于白塞联盟

  白塞病友互助联盟成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为民非公益组织,由白塞氏病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。

  网址:www.behcet.com.cn

  微博:@白塞联盟

  微信:baisailianmeng2005

  本来资料来源 白塞联盟

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