阳明大学附设医院内科加护病房主任陈秀丹还记得，小时候邻居有位慈祥的爷爷，常常笑着摸摸她的头，拿糖给她吃。
有一天，老爷爷突然被送到医院。三天后，医师说他「脑中风中了大条的」，没救了，老爷爷就被送回家中大厅躺着，邻居亲友都来和他道别，陈秀丹也来到爷爷身边，默默看着他仿佛熟睡的脸庞。
两天后，爷爷在儿孙环绕中安详去世。
时间换到现代。一位80几岁病人，多重慢性病缠身、洗肾多年、十分虚弱，某日被痰呛到，送医急救，命是保住了，但从此意识不清，且需长期倚赖呼吸器维生，并发反覆感染。同时因为洗肾时血压会骤降，必须一边洗肾，一边打强心剂，每洗一次肾，就等于走一趟鬼门关；血小板也降低，影响血液凝固，抽痰时抽出来都是血，全身多处瘀血、血肿，盖着纱布。
台大医院家庭医学部主治医师蔡兆勋到病床边看这位病人，却没办法停留超过3分钟。 「这个病人骨瘦如柴、面目全非、体无完肤，这样活着真是痛苦！我实在不忍心。医疗的适当性实在需要深思，这是在照顾人还是折磨人？」
《美丽新世界》作者赫胥黎说︰「医疗已经进步到不再有人健康。」套用在生命末期照顾上，可以说「医疗已经进步到让人不得好死」，对抗伤病的「武器」愈来愈多，确实有机会拯救生命，但有时却延长了痛苦。
想要善终，必须善用安宁缓和医疗资源
2009年，健保已将安宁缓和照护的给付范围从癌症、运动神经元萎缩症（俗称渐冻人），扩大到失智症、其他大脑变质（如严重中风或脑伤）、心脏衰竭、慢性气道阻塞疾病、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性肾衰竭及慢性肾衰竭等八大疾病，希望帮助更多末期病患善终，但健保署统计，2011年接受安宁疗护的非癌病人仅412人，只占全部非癌病人的0.4％，显示非癌症末期患者的照护品质仍有极大进步空间。
家属痛苦的决定︰继续拼或放手？
末期病患身体虚弱，有时意识不清，难以表达对医疗处置的想法，常靠家人代为决定，但对家属来说，这是多么沉重的压力。
去年9月，文化心理学家余德慧病逝，在治疗期间，他的学生来信写道︰「您身边的人多么害怕，怕是自己的私心、无知与贪恋，而让你多留；又怕是自己的无知、蹉跎与错误判断，而错过一线生机」，道出家属两难的心情︰是继续拼、救到底，还是放手让他好走？究竟病情到了什么地步，可以开始考虑接受安宁缓和医疗？
即使对医生来说，这个问题也不容易回答。台大医院创伤医学部主治医师蔡宏斌说，癌症有分期，期数愈后面，代表病情愈不乐观，病人和家属心里都有比较有准备，但八大非癌疾病多为慢性病，病程较长、病情起起伏伏、时好时坏，要判断是不是末期相对困难。 「就像皮球掉到地上又反弹，反弹高度愈来愈低，但很难预料哪次是最后一下，」新店耕莘医院缓和医疗科主任江维镛比喻。
综合专家经验，下列状况可做为考虑接受安宁疗护的时机︰
1.共病︰
指同时罹患多种疾病，比如很多老人家同时有心脏病、慢性阻塞性肺病（COPD），还有肾脏病得洗肾，或者加上失智症或癌症，而这些疾病的治疗效果不理想，预期寿命有限，此时就可以考虑减少或停止较侵入性的治疗，接受安宁缓和疗护，以减轻不适为目标。
陈秀丹指出，共病代表人体已经有多个重要器官（比如心、肺、肾、脑）功能在衰退，整体健康持续往下走，生命可能已接近末期。
相反的，如果只有单一疾病，而其他重要器官正常，不一定就代表生命已到末期。比如陈秀丹家一位长辈生前洗肾，他平日肺功能良好，有一天罹患肺炎、呼吸困难，但并没有休克等其他严重征兆，她研判应该可以治愈肺炎，便让长辈接受插管并使用呼吸器，后来病情确实好转，成功拔管。
2.近期频繁住院，体力快速衰退︰
很多病人半年、一年内频繁住院，甚至半年进出病房将近10次，病情好好坏坏。陈秀丹提醒，当住院频繁、住院天数愈来愈长、间隔愈来愈短，就代表生命可能接近末期了。
虽然病情好转后可以出院回家，但往往元气大伤，「食欲减少、睡眠增加、活动量变少，都代表健康走下坡，虽然不代表人马上会走，但家属心里要有准备，下一次能不能出院恐怕很难说，」彰化基督教医院安宁缓和疗护科主任蔡佩渝说。
3.生活品质不佳︰
意识不清、卧床、四肢挛缩、使用呼吸器、插着尿管和鼻胃管、身体多处有褥疮，还有的病人照样每周被推去洗肾3次&hellip ;…这样的人生真实存在着，不禁让人感慨什么是活着？谁想这样活着？
有位老伯得失智症，又中风昏迷，住院时又发现罹患肝癌，因为家属意见不一致，有的希望爸爸善终，有的主张救到底，医生只好为老伯插管急救，拖了半年多还是去世了。
陈秀丹感慨，当人躺在病床，插满管子，靠机器维持生命，无法思考、言语、活动，只能维持基本生命征象，却没有生活品质可言。 「让家人这样活着，这样的爱是不是太自私了？」
江维镛会问家属：「你希望家人活着，还是『生活』着？」如果只是想活着，那么靠仪器维持基本的呼吸、心跳等生命征象就好，但如果想生活着，就该想想这样靠仪器维生算不算生活？
4.病人的意愿︰
病人的自主权，是医学伦理重要的一环，但医护人员观察发现，在台湾，病人的想法、意愿常被忽略，变成「家属最大」，医生为避免将来发生医疗纠纷，往往听家属的，不见得符合病人的最大利益。
一位年过90的阿公，慢性阻塞性肺病末期，一动就喘，肾脏、心脏也不好，交代儿女时候到了就让他在家往生，也跟医生讨论过不要插管，「我已经准备好了，」老伯很豁达。谁知病危时家属还是把他送医、要求医生插管急救，靠仪器维持生命两个月后去世。
「违背父亲想在家善终的心愿、拖延死亡的过程，让他多受折磨，这样算孝顺吗？」老伯的主治医师深感遗憾。 「儿女希望父母活着，却不知道他们活得很辛苦！」淡水马偕医院安宁病房护理长张诗吟说。
诚实面对生命末期，才能善终
蔡兆勋说，世界卫生组织（WHO）定义安宁缓和医疗并不仅限于帮助末期病人，而是所有生命受到威胁的病人。因此他认为，只要病人和家属有需要，就是启动安宁疗护的时机，「强调重点在关怀陪伴的精神，不只关心他们身体的苦，还有心灵的苦。」
江维镛认为，要让更多末期病患善终，关键在医生。 「医生要能诚实面对疾病，主动向病人和家属表达，」否则他们不知道疾病已到末期、生命有限，可能错失善终的机会。
蔡宏斌发现，跟病人和家属谈论生命末期，需要一些技巧，比如要抽离现在的时间，用假设语气：「我是你的主治医师，要帮你多想一点。如果有一天有万一，我不是说现在，那你想怎么做？」先开启话题，让病人和家属有机会思考，再决定，他们就不会觉得被冒犯。
如果家属自己感觉到家人的病情不乐观，可以主动挂安宁缓和医学专科医师（多为家庭医学科医师）的门诊，或请原主治医师找安宁医疗团队来会诊；如果没办法住进安宁病房，可以接受共同照护（住在一般病房，由原医疗团队与安宁疗护团队共同照顾病人），或居家安宁疗护（医师到家中评估病人状况，之后由护理师访视），也可以先住院，视状况出院接受居家安宁疗护。
洗肾洗到死？
全台洗肾人口达7万5千人。一位90几岁、罹患数种慢性病的阿嬷，每次洗肾前的扎针总让她痛得唉唉叫，洗肾时血压忽高忽低、很昏沉，洗完整个人虚弱无力。 「我实在是不想洗了。我活到90岁，没有遗憾了。可是我的孩子希望我继续洗，我是为了他们才洗肾！」
另一位长辈长期使用呼吸器及洗肾，意识不太清楚，洗肾洗到多处血管堵塞，找不到血管可当洗肾通路，只好停止洗肾，一星期后去世。
更有不少病人洗肾洗到人生终点。台大医院创伤医学部主任柯文哲在一场研讨会引用研究数据指出，签署不急救同意书的患者，到了死亡当天，还有二成七的人在洗肾。
「春蚕到死丝方尽，蜡炬成灰泪始干，」宜兰市得安诊所院长、肾脏科医师林新泰这样形容洗肾病人的处境。 「一旦开始洗，就是洗到人生最后一天。但真的要这样吗？」
蔡佩渝说，洗肾病人常被教育「洗肾才能保命」，这对整体健康还好的中壮年患者来说没有错，洗肾可让他们维持不错的生活品质、工作养家，但如果到了老年，又合并心脏病、中风、癌症等疾病，有的意识都不清了，还要承受每周洗肾3次之苦吗？
蔡宏斌指出，美国肾脏科医师协会建议，当病人出现下列情形，可考虑终止或不给予透析，接受安宁缓和医疗：
●病人无法配合洗肾：比如重度失智者会自行拔除洗肾针头，无法顺利完成透析。
●洗肾时状况不稳定：比如严重低血压。
●其他原因造成生命进入末期：比如癌末、重度失智或其他疾病末期。
●75岁以上、慢性肾脏病第5期患者，预期寿命不超过一年。
台湾肾脏医学会最近也初步订出减少透析的参考指标：
●洗肾并用呼吸器达3个月：台湾约有6000人洗肾并用呼吸器，复原的机会低，平均存活不超过一年。
●昏迷指数8分以下：正常人是15分，8分以下代表重度昏迷，意识不清。
淡水马偕医院安宁病房主任黄铭源说，停止洗肾可以用渐进方式，从每周洗肾3次慢慢减少到2次、1次，顾及病人舒适、家属感受。完全停止洗肾后，约10天后病人就会去世。 「这确实是个困难的决定，家属、医疗团队都需要时间准备。」
彰化基督教医院安宁缓和疗护科主治医师黄馨葆说，减少或停止洗肾并不代表拒绝所有医疗，而是积极用缓和医疗帮助病人减轻不适，比如水肿、喘、疼痛、躁动、抽搐等，可用减少点滴及给予药物来减轻。
多位医师都认为，要让末期肾脏病患停止洗肾之苦，需要健保给付制度配合，比如洗肾并用呼吸器超过3个月，应该要增加部份负担或自费，用经济压力促使家属思考病人这样活着有没有品质。 「否则，洗肾病人为医疗院所带来收入、家属也不用负担医疗费用，谁会主动喊卡，让病人善终？」
失智、COPD病程长，安宁疗护介入时机难抓
在八类非癌疾病中，失智症与慢性阻塞性肺病特别难判定末期。
台北荣总神经内科教授王培宁说，失智患者脑部退化的速度很慢，病程长达8～10年，即使重度失智，不认得家人、大小便失禁，但都还可能卧床一、两年，很难精准预估何时是生命末期。所以在失智的中后期就应加入缓和医疗的概念和照护，即使无法精确预期生命的尾声，但病人仍可在病程的后段接受到有尊严、有生活品质的照护。
当失智患者病情出现转折，可能就是考虑接受安宁疗护的时机。比如：
1.用药无法改善症状，持续退化：英、美国家常见的做法是，当失智病人服用药物一段时间，已无法控制病程，仍明显退化至重度时，就可考虑由病人原来的医师找安宁缓和专科医师来会诊，看能为病人做什么。
2.功能严重退化：比如出现很多问题行为、反覆感染（如肺炎、泌尿道感染、褥疮等）、管路愈来愈多（如尿管、鼻胃管）、频频住院、病人已无法自理生活、照顾者无法负担照护工作。
国外也把「吸入性肺炎」当成缓和或安宁疗护介入时机的指标之一，当病人因呛到引起肺炎而插管两次，到第三次还要不要插，就值得考量，因为病人反覆感染，代表身体其他器官的功能也在退化中，像插管这种以侵入性的治疗来延长生命的医疗处置恐怕已经没有太大意义。
王培宁指出，失智患者跟其他长者一样，可能突发心脏病、中风、肺炎等，面临要不要急救、救到什么程度的难题，国外便建议，当失智患者出现一次「非预期住院」 ，就该思考后续医疗处置，因为病人很可能反覆入院，一再面临要不要急救的天人交战。
因此，最好能在患者脑部退化还不严重、还能思考及表达时，就想好将来要不要接受插管等处置，并向家属表达意愿。 「如果平时没有考虑好，紧急时家属会很难决定。」所以预立医疗自主计划或选择安宁缓和医疗意愿书对失智病人更显得重要。
此外，许多重度失智长辈在养护机构度过余生，因此安宁疗护的重点应该放在养护机构，不见得是医院。这还有待努力。
慢性阻塞性肺病何时开始考虑安宁疗护，是另一个难题。
台中荣总嘉义分院内科部主任吴杰亮说，慢性阻塞性肺病患者多半抽烟长达二、三十年，到五、六十岁时开始有慢性气管炎，肺功能往下掉，严重个案到六、七十岁时肺功能大约只剩正常人的三分之一，很容易喘，甚至需要用氧气，这虽然是疾病的末期，但是不是生命末期却很难说，病人可能还能活好几年。
有时病人感染肺炎或因天气变化引起急性呼吸衰竭，但插管治疗有机会恢复、脱离呼吸器，有些病人可能反覆发生三、四次，不过仍然很难说哪次是生命末期，医生当然也很难开口谈生命末期的准备。通常直到出现多重器官衰竭，医生、家属才比较能接受这是生命末期。
吴杰亮建议患者，可以问医生自己现在的病程大概在哪里，将来可能发生哪些状况，预先思考医疗决策（比如再次发生呼吸衰竭，要不要插管，或是使用不侵入身体的非侵袭性正压呼吸器），并让家人知道自己的想法，「事先表达，将来比较有可能依照自己的期望走。否则到了呼吸衰竭发作的当下，要立刻决定不插管，需要很大的勇气。」
屏风表演班创办人李国修生前常说：「我一辈子只想做好一件事：开门、上台、演戏。」然而，戏总有演完的一天，如何让生命优雅谢幕，下台时潇洒自在，每个人都可以当自己的导演。
www.lwpa.org.cn
选择与尊严官网
分享是美德，也是态度
周三咨询热线：010-85323040