很多人都认为早产儿只不过是少长了几两肉，却不了解这些宝宝得承受的多大危险与痛苦。
「早产」二字的背后，是一眼望不到头的艰辛。
丁香妈妈今天的故事，就来自于一位早产儿的妈妈。关于早产，她所经历的一切又痛苦，又幸运。
几天前，我们给儿子过了一周岁的生日，在他出生的地方——新生儿监护室，和照顾了他那么久的医生护士们一起开心地吃蛋糕。
01
为保胎儿，经历几多艰辛
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从这个小生命的孕育开始，就充满了各种艰辛。
确定怀孕后，先是先兆流产的危机让人提心吊胆，头三个月的孕吐让人苦不堪言，而后 B 超照出了胎盘低置，接着从第四个月开始了漫漫的卧床保胎路。
在床上进行一切吃喝拉撒，却仍然会动不动就大出血，有几次血流到要打 120 急救的地步。
前后换了四家医院保胎，每天 24 小时的安宝点滴，滴到最后满手满胳膊的青紫最后找不到血管。而点滴的副作用造成心跳加快、手抖心慌，心跳时常保持在 140 次上下，对于已经做过一次心脏大手术的我来说更加的危险。
同样的，每次起身方便都是一场严酷的考验，因为不知道任何轻微的活动会带来怎样的后果。
那段日子每一天都像是一场战斗，和看不见的敌人搏斗到精疲力尽。
每一天都是数着秒数过日子，因为知道每熬过一天，肚子里的这个小家伙就又长大了一点，就能又安全一点。
哪怕只是坚持到28 周，他就可以算作是一个医学标准上的早产儿，至少可以被保留下来。
然而随着周数越来越大，宫缩的频率也越来越频繁，大出血的次数也越来越多。
除了躺着，努力吃饭，然后把安宝点滴的速度调到我能忍受的极限，我已经无能为力。
即使大夫护士见了都摇头，肚子里的小人儿却死死地抓住了我。
他的胎心坚定而有力，胎动活泼而频繁，每天用小腿使劲蹬着我的肚皮为我加油，像是在告诉我：嘿，我在呢，你要挺住哈。
活了 30 年，一直不懂得什么叫做坚持，是这个小家伙教会了我不能轻易放弃。
02
何其有幸，宝宝还是来到了世上
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儿子出生的早上没有任何预兆。
刚刚踏进 26 周，我正在心里盘算着还有多少天就可以松一口气了，一阵的宫缩就突然袭来了。
去 B 超回来的路上血已经把病床湿透。我直接被推进手术室，已疼得快昏迷，也可能是血流得太多而休克。
听见产科主任在喊孩子不能保了，我拼尽力气挣扎着喊「不要手术，我要保孩子」。
当时好像还说了句脏话，情急之下竟然连平时的属性都变了……
身边围了很多的人，衣服被直接剪开，我渐渐失去了意识。再醒来的时候，我躺在重症监护室里，呼吸机插在我身上，手脚被捆着。
这地方我熟悉，上次做心脏手术的时候来过。
当时的我心如死灰，脑海里想着的都是各种最坏的结果：孩子没有保住，我的子宫也没有了。
这些都是查房大夫以前总会告诉我的话。
直到家人被允许进来探视的时候，孩子爸爸告诉我，我们的小西瓜还活着，而且活得很好。
真的，当时，仿佛有一道光，重新点亮了世界。
出监护室后我变成了名人，敢在手术前骂主刀主任的也是没谁了。
我的复原速度让大家都感到惊讶，床上躺了两个多月，肌肉萎缩的厉害，还好重新学会走路也没有用很长时间。
宝宝出生后，身体变回了一个人使用，精神却变得比两个人还要强大。生产后后第八天我就出院了，小家伙还是得留在监护室里。
接下来就是对他的考验了。
比起小家伙接下来要闯得关，妈妈受得罪其实并不算什么。
03
第一次见面，宝宝已经满月
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儿子出生时候刚满两斤，体重最轻降到了 900 克，花了 17 天才恢复到了出生时候的体重。
开始两个月，我们一家最怕的是接到医院打来的电话，因为不知道接起来听到的消息是否能承受。
脑出血、肺出血、严重感染、呼吸暂停、脑积水还有胃潴留便血等等等等，它们就像一座座大山，一起压在小小的他身上。
可是坚强如他，一关关的硬闯了过来。
第一次和儿子见面是在他出生一个月以后，他需要从新生儿重症监护室出来做脑部 CT，只有短短的不到十分钟的时间。
尽管已经有心理准备，当他真的出现在我眼前时，我看着他却什么也说不出来。
这个小人儿是黑紫色的，被巨大的纸尿裤包裹着，身上缠绕着各种管子和仪器。
他的眼睛微闭，鼻子戴着呼吸器，嘴里插着胃管，嘴边不停地吐着白沫。
我有点蒙，这，是我的孩子？
与其说他是婴儿，他更像是一个历尽沧桑的大叔或是老人，他看上去是那么的疲倦。
来到这个世界后，他还没有体会到任何的欢愉，只经历了各种痛苦和伤害。
大脑一片空白地跟着护士走着，宝宝的监护仪器不断响起警报，提醒着我们他又忘记了呼吸这回事。
之后第一次真正意义上的见面抱抱，又是两个月之后的事了，那是我有生以来最幸福的一天。
儿子住院时间总共 110 天，呼吸机撤了好几次，但花两个多月的时间才真正撤下来。
我经常会坐两个小时的公交车过去，见不到他，就坐在监护室的门口，默默为他加油。
回家后，我每三个小时就勤奋得吸一次奶，每次接近一个小时；同时提前演练起了没有完整睡眠的生活。
孩子回家之前，为小家伙存的奶整整填满了我家、亲戚家以及邻居家的三个冰箱。
04
宝宝出院后，手术又接踵而来
出院后，孩子要学习和适应的东西很多，时间过得也很快。
怕带不好孩子，我请了一个月的月嫂。
有着十年带娃经验的月嫂说，这是她带过最难的一个孩子。
因为，她没有见过哪一个宝宝吃一口奶会把自己憋得背过气去，她没有见过需要每天测量头围增长的宝宝，她也没有见过完成抬头这样简单的动作都需要那么费力的宝宝。
由于出生时缺氧脑出血引起了梗阻性脑积水，孩子做了两次暂时性的手术，吃了很多的苦头。
一次置管引流，一次埋囊抽取。每次抽取积水回来他都哭得脸色发白。
但是奇迹并没有像我们期盼的那样降临，尽管抽取频繁，宝宝的头围增长仍然很快，积水导致孩子的落日征也越来越明显。
梗阻处不能自己吸收了，我们也不能再等了，第三次终于是无可避免的永久性置管腹腔分流手术。
当我们决定要做的时候，不止一个大夫和我们谈话说做这个手术的意义不大，你们不如把精力放在再要一个孩子上。
手术前主刀大夫也对我们说，手术即使能够成功，孩子将来能否长大成人仍是个问题。
对于这样的冷语，我的耳朵已经选择了自动过滤，孩子那么坚强地活下来了，剩下的问题就交给大人吧。
他的人生字典里没有放弃，那我们凭什么去绝望？
手术后的 24 小时，孩子的心跳一度达到 240 多下，高烧，呕吐，无法进食，刀口疼痛，不停地呻吟。
然而第二天宝宝就奇迹般地退烧了，跟往常一样咕嘟咕嘟地吃奶。
术后第三天，孩子的精神已经如往常一样。他的生命力让所有的大夫护士都大大惊叹，这真的是一个刚到预产期的婴儿吗？
05
坚持康复训练，每一天都有惊喜
搞定了成长路上的拦路虎，接下来就是最重头的康复了。
脑损伤导致的下肢肌张力高，宝宝的小腿硬得像木头，而脚丫直蹦蹦地向下，这一切都让我焦急。
纠正月龄满后，我们开始了每天的专业康复训练。
无论寒暑，无论远近，无论白天黑夜，无论任何情况，我们都不曾停止孩子的康复训练。
练习抬头我们用了两个月，练习翻身我们用了三个月……
如果已经做好了最坏的打算，那么每一点微小的进步都会带来莫大的惊喜，
如今，孩子经历了 9 个月的纠正，身高体重标准，肌张力已经得到了控制，大运动还是落后，但是能够自己坐稳了。
宝宝还不会四点爬，不过匍匐爬的速度也是嗖嗖的，一会看不住就窜走了。扶着可以站一会，还老是想自己迈步走走。
他喜欢冲熟悉的人笑，看到吃的眼睛放光，是个十足的小吃货。
他爱听故事，爱看绘本，高兴了就爱自己咿呀乱叫，身上调皮属性开始显现，一刻也停不下来，变得让人头疼。
过去的这一年，可以说是我的人生中充满了各种绝望与希望、奋斗与坚持的一年。
一度觉得这是我人生的低谷，低得不能再低了，但是之后的每一步都是在向上走，不是吗？
直到今天，我们的未来仍然是不可知的，因为有太多的不确定因素，儿子状况仍然属于高危儿的范畴。
我们还是不知道他的肺和气管是否能发育健全，不知道他将来会不会正常走路，不知道他能不能像正常的孩子一样去读书写字，说话唱歌……
我只知道，现在的一切都比他出生的那天好太多了。
能够陪着你，帮助你，用爱支撑着你，对我来说就是一份厚重的礼物。
只有哭着坚持下去，才可能在以后把这一切都笑着谈起。
奇迹是会发生的，只要足够努力，足够幸运。
幸运的是我和孩子遇到了那么好的亲人，那么好的医生和护士，那么好的康复老师，那么好的信息环境，让我学习到许多的有关早产儿的知识。
我总是想变成帮助过我的人一样，去帮助其他人，可是我能做的真的太少了。
如果将来有机会，我愿意帮助所有跟我有同样经历的母亲和孩子。.
人生不如意十之八九，可与人言者无二三。
我是个不善于诉苦的妈妈，可一旦被问到孩子的各种问题和病情，对谁都不会回避谈起。
因为我发现，我身边的人对于早产儿的认识是那么的匮乏，就像我生孩子之前一样的无知。
那么多人都认为孩子只不过是少长了几两肉，那么多人认为天天带着孩子去做康复简直是折腾，那么多的人认为晚点走路、晚点说话没什么好着急的，那么多的人因为不知道提前干预的重要性而耽误了孩子的一生。
如果能够让身边的人多了解一点，我不介意成为任何人的谈资。
或许这样可以让更多的孩子得到帮助，让更多的早产宝宝能走出脑瘫的阴影，成为正常的孩子去享受阳光和爱。
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