13 个故事,带你走进癌症青年的人生

  

  当癌症这件事发生在年轻人身上时,人们总会觉得不合时宜,他的生命还没展开呢。

  对于他们而言,确实要面对「我的生命该如何展开」以及「我的生命要如何结束」这两个有些矛盾的问题。

  在过去的一个多月里,我们陆续推出了那些得癌症的年轻人的系列报道,收到很多的留言,讲述他们被癌症拦腰斩断的生活。

  一个不容忽视的数据是,在过去 13 年间,年轻人癌症的发病率增加了近80%。

  我们和新世相和合作,带来这群特殊的年轻人的故事,也许不能记录下他们全部的喜怒哀乐,但希望对你们有所启示。

  

  我是个很失败的人,做什么都没坚持到最后。得个癌症连人生也打算不坚持完? 这也太坑了吧。

  @丁一酱 | 35 岁,神经内分泌肿瘤,兼职漫画家,现居广东

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  我是丁一酱,天秤座,35 岁。和很多这个年龄的男人一样,我是儿子、丈夫、父亲,以及一只狗的主人。

  本来我生活幸福美满,2015 年秋天,我中了人生第一次大奖:发病率只有十万分之三的神经内分泌肿瘤。发现时已是晚期。

  工作被迫暂停,家人差点崩溃,游览了我国大半江山奔走求医。然而也是托癌症的福,我学会了准时吃饭,早点睡觉,多花时间陪伴家人。

  我之前每天就是工作加班、回家、睡觉,不停重复。那样的生活也不知道有什么意义。

  我不喜欢我的工作,混吃等死,在公司做得最多的就是 PPT。

  看电影《大鱼海棠》时,我看到出品方的名字,我们曾是对手,大学一次动画比赛中,他们得了二等奖,我得的是三等奖。

  十几年过去了,他们坚持了梦想,我输给了现实。大学毕业时,我也想做设计,因为电力工程的专业背景,梦想落空。

  而现在,我又拿起了十几年没再碰的画笔,把自己的经历画成漫画,名字就叫《丁神经与肿瘤君》。

  墓志铭我也想好了:长眠在这里的人很喜欢画画,他画过最伟大的作品,就是把自己画进了许多人的心中。

  据说有人统计过参加二战幸存下来的士兵,发现他们大部分人心中都有一份牵挂或执念,正是这份牵挂使他们强大,在残酷的战争中生存。我的牵挂是我 7 岁的女儿。

  有天她说:「爸爸,昨天我在窗户看外面,没看到你回来,我就偷偷哭了」。我给她画了一本相册,到时候小伙伴来家里做客,拿出来显摆。也许她长大后会原谅这样不负责任的老爸吧。

  我希望给女儿留个榜样,让她知道面对困难时,至少不要放弃。

  最近发生的最开心的一件事是什么?

  醒过来,身上不痛。

  人生规划和目标有什么改变?

  我现在能规划多远?十年吗?我现在规划三个月都了不起了。

  还有什么很想做的事?

  朋友问我假如人生只剩下 10 天想做什么,我说,有 WiFi 吗?人生的结尾我想做一场直播。

  

  妈妈不陪我去治疗,男朋友跟我分手了。

  @全晓平 | 27 岁,无业,现居河南

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  五年来,除了病我一无所有。

  大二时左胸的硬疙瘩已经长到 5 厘米,想去省里的医院检查,母亲找来所有亲戚跟我谈,说去不起大医院。错过最佳治疗时期。

  后来我在一个近 2 000 人的病友群得知,中科院肿瘤医院有临床试验组,免费检查治疗。

  妈妈嫌来回奔波累,我常一个人去医院,在公交车上吐,在地铁突然昏厥。每次取报告心惊胆战,有时一个人躲着大哭,哭完后继续去堵医生。

  男朋友来病房看我,一直哭,哭着说:「我妈说,如果你爱我,你会离开我……我妈说,如果咱们不分手,她将来就不给我买房子、带孩子……」

  我失去了乳房,失去了爱情,也失去了自信。

  病情稳定时,我回学校继续读书,每天把装着义乳的内衣放在罩子里晾,走路到有单间浴室的隔壁学校洗澡。

  一共 66 个月。从被护士的针扎得哇哇哭,到面不改色计算疼痛时间。3 次光头,每次长起来勉强见人要 6 个月。第一次被癌转移的报告吓得以为时日不多,现在能安慰自己:「毕竟还活着嘛。

  这一切不是励志,而是被迫接受到麻木。内心多次摧毁又重建。我被逼着学会接受糟糕,把难过缩短到几分钟,学着迅速面对、接受、想办法。不管生命处于何种状态,勇于迎上永远比逃避胆怯更值得拥有。

  最近什么事最让你开心?

  卵巢上的癌症转移病灶终于缩小了。

  生病后什么变得重要、什么变得不重要了?

  以前会跟男友为鸡毛蒜皮的事情吵架。现在除了健康,其它都微不足道的小事。已经无法工作,但还是想学习,让自己不那么苍白无趣。

  还有什么很想做的事?

  想去趟西藏,亲眼看看这个亦妖亦灵的所在。

  

  生病又不是渡劫,哪会生一次病就变得强大啊!

  @蔡要要 | 29 岁,作家,现居厦门

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  发现生病的时候我还处于人生兵荒马乱的时候,如果不是生病,我应该与其他年轻人一样,不过即使生了病,我也和其他年轻人没差出多少。

  比较幸运的是,我与我两个最好的朋友说这个坏消息的时候,她们给我的反应是「那你也真是够倒霉的」除此之外,没有更多的自怨自哀了,该回家回家,该住院住院,该化疗化疗,我想大部分的癌症病人都和我差不多,听到噩耗时没有那种夸张的表情,人基本是傻的,只能在未来几天内慢慢自己内在消化,一旦明白自己真的是得病了,就只会想着怎么样治好。

  生病后什么变得重要、什么变得不重要了?

  我觉得没有太多事情变化了,生病之前我认为赚钱特别重要,现在也这么觉得,生病之前我觉得不重要的,现在也不重要。

  比起之前,现在的人生规划和目标有什么改变?

  嗯,几乎没有改变吧,还是希望自己有一个家庭,然后能当一个作家。我很幸运,这些都得到了。

  除了身体上的痛苦,生病带来的什么问题最困扰你?

  对我而言,除了生病的时候吃的实在不满意,我没有被任何问题困扰,我一直觉得,困扰和病没有关系。

  哪一刻你觉得自己更强大更坚韧了?

  生病又不是渡劫,哪会生一次病就变强大啊。傻逼生病后也还是傻逼啊!

  你害怕死亡吗?你如何思考死亡这个问题?

  说害怕吧,肯定是不想死咯。但说很怕吧,也还好,并没有那么时刻担心自己会死去。

  死亡,我觉得是一件很随机的事情,我不太想思考死亡,我比较喜欢思考,活着的人,要怎么活的好一点。

  

  老公喜欢长发,我不知道下一步他是否会爱上秃子。

  @戎泽 | 31 岁,胃癌,主持人,现居重庆

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  我三十岁那年本来想要个孩子。

  说出来有点傻,每天早上,我都会和我的身体对话,告诉身体里的好细胞和坏细胞,我们都要好好的,和平共处,决不能鱼死网破。每次去医院,我都会精心打扮。我就是想让天天接触重症患者的医生能看见一个舒心的病人。

  我不想把肿瘤当成天大的敌人,只想把它当成一个小毛病、一场小意外。所以,我的分组里,「癌友」都让我改写成了「哎呦」。

  一想到死亡,就觉得什么都是虚的,只有当下我能感受到的时光是最真实的。前方道路充满未知,但起码我可以呼吸到新鲜空气。

  人生处处如履薄冰。接下来将无数次面对各种检查结果的我,想想之前因为一个淋巴结肿大而吓得魂飞魄散的那个我,真是可笑。

  现在心越来越大了,昨晚睡了美容觉,这才是重点!

  但其实,我需要多大勇气时刻记得自己是个癌症患者,就需要多大勇气忘记自己是个癌症患者。

  最近发生的最开心的一件事是什么?

  认识老公以来,他第一次给我梳头,他说过他喜欢长发,我不知道下一步他是不是会爱上秃子。

  还有什么很想做的事?

  我想见我的狗狗。我在外地治疗,不得不把它放在家里。

  什么事情变得重要、什么变得不重要了?

  得癌症前,我一直失眠焦虑,告诉自己要彻底改变。我想做个形象工作室,但全家人觉得我应该先生孩子 。

  在终于想追求自己理想的时候,我发现自己得了癌症。

  我想,我以后不会再那么较真,要求依然会有,但我会放下很多,包容很多,不像以前,表面看似很包容,可是内心却很纠结。

  

  怀着孕被抛弃,生下来就治疗。「什么变得不重要了?也许只有爱情吧。」

  @陈桔桔 | 24 岁,腮腺淋巴上皮瘤,未婚妈妈,现居广东清远

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  我怀孕中期被抛弃了。男友一家人坚决要我打掉孩子,因为是「前置胎盘」,医生不建议我引产,我自己也想把孩子生下来,所以我只能回到我家。年纪轻轻,选择了单亲妈妈+未婚妈妈这条艰辛的路。

  大概八九月时,左颈查出了肿瘤。孩子刚出世我就到处求医。被病魔抓住动弹不得,从来就没有过别的人生规划和目标。

  有时看到病例写着我全身转移,又不能化疗了,总觉得自己熬不了多久,我那三岁还没到的女儿怎么办?我只能爱她,与她共存。我希望她也爱我,和我好好相处,一起活久点,一起看看世界的美。

  最近发生的最开心的一件事是什么?

  收到神秘人的礼物,里面有一张卡片,内容很暖心:「认识你是意外,与你相知相识是幸运,只求病魔远离你,下半生与我一起慢慢变老。」那感觉久违了。

  生病后什么事情变得重要了?什么变得不重要了?

  什么变得不重要了呢?也许只有爱情吧。

  你还有什么很想做的事?

  想和家人拍一张全家福。

  

  我从来没想过下楼给自己做个检查。

  @贾轲 | 36 岁,肺癌,心外科医生,现居北京

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  我是外科医生,生病前走过医院的宣传栏,都没时间看一眼宣传语:「健康好比数字 1,事业、家庭、地位、钱财是 0,有了 1,后面的 0 越多,就越富有。反之,没有 1,一切都只不过是 0,是空。」

  至少半年的时间,我手术日的早上都会咳,有血痰。但从没想过下楼去做个检查。

  我们科的病人比较危重,也许只是喝口水的功夫,仪器就报警要进手术室。每周 4 天手术日,每台手术平均 3~4 小时,结束通常在夜里九十点。

  你永远不知道明天和意外哪个先来。

  前些天看《白色巨塔》,弹幕有人说:「很难想象医生知道自己患有晚期癌症是种怎样的心态,因为他们知道死亡的每一个阶段和状态

  症状加重时,我会软弱和害怕,尤其是最近,感觉特别糟糕,快不行了要死了的感觉,很无望。不得不放弃自己曾热爱的东西,比如外科手术、登山,比如没跑成的马拉松。

  见惯了生死,也能坦然。只是这一生,是否活得有意义?是否创造了价值?是否帮助了他人?是否留下好的口碑?愿不枉此生。

  什么事情变得重要了、什么变得不重要了?

  和关爱的人的关系变得重要了,因为说不定一转身就是隔世。

  其他琐事都不再重要,比如工作、职称、晋升、房、车什么的,以前为了工作可以全然不顾其他,现在觉得能活着就已经是上天眷顾。

  

  我甚至怀疑自己有没有伤天害理过,可是没有啊!

  @吴安 | 25 岁,肾癌,培训机构老师,现居深圳

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  发现癌症时,是我人生最得意的阶段。

  我正准备去韩国攻读公费博士,每月的补助不仅够一个女孩子花费,还有结余。计划在假期去非洲参与一个公益项目,还规划着未来去高校当老师,收入和社会地位都有不错的预期。

  出国前的一次体检:我得了肾癌。

  那天是平安夜。往年这天,我都在和朋友们一起庆祝节日。那天我看着自己腹部清晰的马甲线不肯相信,爱健身、作息规律的我,怎么可能成为癌症患者?就在一个月前,我还跑了一次半程马拉松。

  因为生病,我没保留住读博资格,还错过了校招。治疗完成后去找工作,投了一家月薪只有 2 000 的培训机构,因为病史拒绝了我。

  最终我学会隐瞒,才找到一家临时培训机构的工作。不敢考虑更高平台,担心严格的入职体检发现我癌症患者的身份,把我淘汰。

  很多本该属于我的东西不得不放手。人生二十多年,我没有认真思考过死亡。它把我原本斗志昂扬的生活计划打得粉碎,把我的信心也击碎。

  有时候我想,是不是以后就业只能打酱油,永远不可能上升?为什么社会要这样对待年轻癌症患者呢?

  有人说得癌症是做了缺德事,遭报应,我甚至怀疑自己,开始细数自己前二十几年有没有做伤天害理的事,但结果是无啊!

  复查时,我在泌尿科,和许多中年发福的男人一起候诊,感觉自己做了什么坏事,好像有一种不洁。没做错什么的我,却总是带有一种负罪感。

  可癌症患者只是病人,不是罪人。

  什么事情变得重要、什么变得不重要了?

  我曾希望自己在工作上有更大的成就,不想过早结婚生子。曾觉得这辈子要有一点世俗意义上的价值,名利,或庸俗一点,高薪。

  而现在的人生观就是健健康康,和家人和睦相处,工作在自己承受的范围内,稳定一些,过小日子。以前我很骄傲,现在就想让自己平凡一点。

  你还有什么很想做的事?

  我在耐心地等待。如果 5 年不复发,就算是痊愈了。那时候我会像以前一样,该蹦极蹦极,该跑步跑步。

  

  查出癌症后我提分手,他坚持和我领了证。

  @小丸子 | 26 岁,肠癌,护士,现居成都

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  小丸子说,「植物与我共枯荣」

  先生有一天说:你知道我为什么一定要娶你?我想在手术同意书上签我的名字。

  做肠镜那天,本来他买好了戒指和鲜花,准备向我求婚。

  没想到,他被医生喊去为我交钱办住院手续:「你是她什么人?男朋友没有权力替她做决定是否住院。」

  医生的询问让他决定尽快结婚。虽然我得知患癌以后就提出分手,但他更加坚定地要照顾我。

  生病最大的是心理问题,觉得自己的人生刚刚开始,好像就要结束似的。

  但也因此,年轻癌症病人的人生有了更多可能。没生病,我会按原来的轨迹按部就班走下去,生病让我想换种活法。未来很远,但总要心怀憧憬。努力地活下去,不会比常人差。

  最近发生的最开心的一件事是什么?

  我很爱我妈,却从来没表达过。直到妈妈从外地赶到病房,我开始和她撒娇,说爱她,舍不得她。一手挽着妈妈、一手挽着老公去逛街的时候,真的好幸福啊。

  什么事情变得重要、什么变得不重要了?

  家人、亲戚和朋友变得更重要,外人的眼光不重要了。我是病房里最小的一个。有一天遇到一个阿婆,带着同情和惋惜的语气说:「太造孽了。当时我跟她说:「阿婆,我不造孽,我不可怜,我能吃能睡能跑能跳,我挺好的。」

  还有什么很想做的事?

  因为化疗,我们还没来得及拍婚纱、办婚礼。很想和老公拍婚纱照。我俩都不爱拍照,合影很少。就算不能跟他走到最后,也给他留些回忆吧。

  

  努力死得漂亮一点儿,也就是活得漂亮一点儿。

  @王晨岑 | 33 岁,乳腺癌,互联网从业者,现居北京

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  入院前一晚,我和老公去银饰手作店做一条项链,作为他的生日礼物。我说,这也许是我们最后一次手作了。

  我们设计了一个水滴吊坠,压着两人名字的缩写。技师为银饰做修边时,我给他发微信说:「我爱你,舍不得你。」眼泪忍不住掉下来,又赶紧擦干。

  我总把「最后一次」挂在嘴边,最后一次在老公肩膀上哭、最后一次共进午餐、最后一次一起做手工、最后一次陪他过生日……我把存款密码都写下来,夹在本子里交代给他。

  医生的治疗方案是切除右乳。

  以前,两颗乳房像两个睁开的眼睛。以后,它们待过的地方只会留下两道伤疤,好像眼睛永远的闭上了。无论甘心或不甘心,我们最终都要学会舍得。

  手术后我一直努力复建,希望尽量接近自己原来的能力和样子。

  死亡不可避免,我可以做的,就是努力死得漂亮一点儿,可以换个说法,就是活得漂亮一点儿。

  不久,肺上的阴影居然消失了。我自己都觉得这是个奇迹。或许是我们这辈子还没爱够。

  什么事情变得重要、什么变得不重要了?

  和家人一起更重要,和自己的内心沟通更重要。别人怎么看我不重要,功名利禄不重要。

  

  35 岁,我开始管闲事,看到人闯红灯会指责,有人打架我就去劝架。

  @风程 | 35 岁,肺癌,审计,现居北京

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  伍迪 · 艾伦说,世间最动听的话,不是「我爱你」,而是「你的肿瘤是良性的」。

  听到这句话,我真的笑出了声。

  我是一个早期年轻肺癌病友群的群主,这个群里有 800 人,都是年轻病友。我听到最多的话是:我要看着孩子上大学结婚、我不能让父母知道为我担心。这个年龄段的癌症病人的共性是:对癌症无限恐惧,不止为自己,也因为责任和牵挂。

  生病后,我对工作和社交极没安全感,担心身体某一天垮掉不能胜任工作。每当头痛,会担心自己突然昏迷不醒,连后事都来不及交代。

  我总是战战兢兢。

  手术后第二年,我的身体恢复得差不多了,开始「管闲事」。有闯红灯的人我会指责。有一天在银行门口见到两个人打架,一个人抽出链锁,另一个人抡起雨伞,围了一圈看热闹的人,我马上拉开他们。真没有必要再为了一些小事打架。

  我这个年纪,属于人生上升期,往往多一事不如少一事。这场疾病,让我变得纯粹,不再那么世俗。觉得自己豁得出去了。

  什么事情变得重要、什么变得不重要了?

  生病后才体会到,看似普通的健康多么珍贵,能有健康的精力,纵使要面对一些生活烦琐也是多么可贵。

  

  我绝对不会说不在乎生命的长度,我情愿生命没有那么宽。

  @Betty | 36 岁,乳腺癌,医疗行业,现居北京

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  我怀二胎的同时查出了乳腺癌。正处于人生和事业高峰期,突然来这么一个打击。

  我就是干医疗的,我清楚大数据只对科学治疗有用,对于个体,就是 0 或者 1,有效或者无效……生或者死。

  拿到 CT 报告那天,感觉自己的希望一下子卡掉了。像一个仪式,象征着一种新生活的开始。我不再对职业生涯抱有太大期望。

  我觉得如今生命不属于自己,不能随随便便就说我活着或死了,因为整个家庭都可能改变命运。

  第四次化疗,实在撑不住了,冬天,我抱着桌子腿说我不要住院,不要化疗。

  走到肿瘤内科的大楼里,就那么一小段时间,那一小段的路程,我都觉得脚底没有根,人是飘的。

  但我还是坚持到了第六次,因为我先生跟我说,没有你我不行的。这是我最强大的时候,我要靠自己去征服疾病。

  什么事情变得重要、什么变得不重要了?

  财富、成绩都不重要了,只想安稳生活。第一个孩子出生时,我希望她优秀,老二我只希望她快乐。

  有人说生命不在于长度,在于宽度,但是站在我这个阶段,我绝对不会说不在乎生命的长度,我情愿生命的宽度没有那么宽。

  

  我的乳房特别漂亮,我舍不得它。

  @张海月 | 30 岁,乳腺癌,护士,现居哈尔滨

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  我的乳房特别漂亮,我舍不得它。但明天,我要进行左乳的全切手术。醒来后,我会失去我引以为傲的、最珍惜的一部分。

  「我不完美了。」我对老公说。

  「人都是不完美的,哺乳期结束后,你这个器官就没用了。」做医生的老公就是这么实际。但我在他面前不再自卑了。

  发现肿块时,我正在哺乳期。戒奶对小婴孩儿来讲是残忍的。我对女儿说,你再这样,妈妈可能就得离开你,不能在你身边了。女儿哇一声哭了,就这样戒了奶。

  有人说可以做乳房再造,我不打算再造。手术在我身体上留下这么大的记号,就是要时刻提醒我未来的日子该如何生活。

  最近发生的最开心的一件事是什么?

  明天就要手术了,今天上午得知「主管护师」的考试通过了。这是个幸运的预兆。

  什么事情变得重要、什么变得不重要了?

  「空气」「时间」「不争吵」「带父母吃一顿好吃的」,这些以前不珍惜的内容都变得很重要。

  还有什么很想做的事?

  我希望双方父母需要我的时候,我还能在床边悉心照料。如果非要给生命一个期限,我只希望比我父母多存活一天。

  

  得了癌症后,我更爱钱了。

  @危沙沙 | 30 岁,肺癌,销售,现居南昌

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  生病后我胖了 20 斤,癌症毁了我所有生活。

  没有任何肺癌的先兆,发现时却已是晚期,现在感觉有点像在等死。

  我难过并不是要面对死亡,而是感觉自己不能实现活在这个世界的价值。现在是活一天算一天,都是赚到的。

  生病后,陪伴亲人变成最重要的事。

  我的宝宝从出生第一天就没跟我睡过,也没有哺乳。我不知道能陪他多久,我想让他记住这个妈妈。

  曾想着等他五六岁再生个妹妹,没想到这一等就是一辈子了。

  我知道很多人会说,钱变得不重要了。

  我觉得挺矫情的。生病需要钱去治病,没有钱怎么延长生命?我到现在都在想办法赚钱,不放弃对钱的热爱。你得熬到有新药出来,拿什么熬,得用钱啊。

  所以,除了身体上的痛苦,生病最困扰我的问题,就是妨碍我工作去赚钱。

  我不怕死,但我特别怕痛。上个月查出骨转移,髂骨很痛,太痛苦了。但我知道自己很强大。我能为自己的生命做主,这不叫强大吗?

  最近发生的最开心的一件事是什么?

  人活在这个世上好像都是来受苦的,都有这样那样的烦恼和痛苦要承受,幸福那么少。我不知道什么才叫幸福,但现在只有生病能让我感到不幸。老公很疼我,孩子也挺乖,这让我每天都开心。

  什么事情变得重要、什么变得不重要了?

  跟孩子、父母相处的时间更重要。「一旦别人问起自己想要什么,那一刹那反倒什么都不想要了。」这段话特别适合我的心情。

  还有什么很想做的事?

  到处去旅行。

  

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