本杰明·富兰克林曾经说过,“人的一生有两件事情不可避免——死亡与纳税”。然而,人类与生俱来的乐观天性却让我们常常对原本无法避免的死亡话题避之不及。研究一再表明,尽管大多数人已经意识到了临终意见与决策的重要性,我们仍然未曾为确保个人意愿得到聆听而努力过,即便有,也少之又少。人们也尚未意识到,死亡实际上是一个过程,并非一个时间点。这个过程可能是几个月,也可能长达几年,无论从情感还是从周围的环境来看,都十分艰难。
一项2013年的全国性调查发现,90%的美国人都认为与家人一同商议临终医疗计划非常重要,但仅有不到30%的人真正做到了这一点。另一项2014年的调查则显示,参与调查的美国人中,仅有26%完成了生前预先指示,如遗嘱或其他临终意愿的法律文件。
美国殡仪总监协会(NFDA)的调查再次证实,尽管有63%的人认为与家人一起讨论自己葬礼的意见至关重要,最终真正做到的却只有21%。
《经济学人》与凯泽家庭基金会(Kaiser Family Foundation)2016年所做的一项调查发现,12%至24%曾失去过至亲的人都承认患者的遗愿并未实现。25%到38%的人则认为朋友或家人经历了不必要的痛苦。人们在该调查中对临终医疗的质量评价大多数为“一般”或“糟糕”。
实际上,70%的美国人都声称自己更愿意在家里去世,而实际上只有25%的人满足了这一心愿。另有调查发现,在1998年至2010年间,越来越多的美国人在生命中最后一年里经历着困扰、抑郁和痛苦。正因为我们在家庭沟通和法律文件的实施上均无所作为,个人的意愿常常得不到实施。
接受临终关怀使患者更幸福
不必要的临终护理不仅让患者的心愿无法达成,还会带来高昂的经济成本。美国于2015年花在联邦医疗保险商的经费达到了6460亿美元,据估计,其中28%都花在了患者生命的最后半年里。患者自身在生命的最后阶段也支付了高额医疗费用。
一项美国纽约西奈山医学院的研究发现,患者在最后五年中,个人为Medicare recipients自掏腰包的费用为3.9万美元左右,夫妻一方去世的花费则为5.1万美元左右。25%的花费超过自己的家庭总资产,43%的花费超过自己的非住房资产。
然而,如果临终病人选在留在家里,接受缓解治疗和/或临终关怀,避免一些不必要的护理,患者自身和家人都会感到更加幸福,患者的生命也得以延续更长时间。
一些医疗服务提供者与支付方正努力通过预立医疗自主计划(ACP)来达成患者的意愿,同时减少不必要的临终护理花费。临床医生和/或其他一些社会工作者会帮助患者制定所有的计划,记录下来他们的喜好。
目前致力于预立医疗自主计划(ACP)的有威斯康星州的Gundersen’s Respecting Choices,以及位于北加利福尼亚州的聚焦慢性疾病晚期的 Sutter Health’s Advanced Illness Management (AIM)项目等。
Gundersen的项目让患者在医院度过的时间平均减少了7.2天,而患者在最后两年中的医疗花费比全国平均水平还低2.3万美元,同时,病人的生命也延长了25%。
还有一些人致力于全国范围内临终计划的宣传工作,帮助美国人了解个人决策、家庭沟通和法律文件签署的重要性。这些优秀的非盈利组织资源包括由普利策奖得主Ellen Goodman创立的用于分享人们临终故事的The Conversation Project、帮助人们谈论并制定临终计划的DeathWise,以及鼓励家属和患者共同参与医疗决策制定的ACP Decisions。
与医疗和慢性病管理初创企业相比,数字医疗行业中涵盖预立医疗自主计划服务与临终预备项目的企业还未成气候。不仅如此,由于人们在临终计划这一话题上存在着亘古不变的心理障碍,他们要走的路还很长。
即便如此,我们仍然相信,好的模式能够迅速建立起患者与企业之间的信任,能够利用那些在这类困难重重的沟通上有着丰富经验的专家,让家人参与到患者的决策制定当中来,帮助患者与医疗服务提供者(包括基础医疗和急症护理)共同协商和记录患者的意愿,最终在节约成本的同时带给病人和家属更大的慰藉。
11家数字临终计划公司,2种服务模式
动脉网对11家数字临终计划公司的基本信息做了详细整理,根据它们所提供的服务的侧重不同,总结出两种模式及各自领域的代表性企业。其中一组跟医疗服务支付方与提供方(他们能够通过经济优惠吸引到大量患者参与进来)合作,专注于重症病人;另一组则广泛撒网,直接与普通个人和家庭对接,致力于提升普通人对临终计划的意识。
B2B预立医疗自主计划的外包解决方案
这类模式一般是向医疗服务提供者、健康计划、支付方,以及重病患者销售自己的技术增强型服务。
成功的企业必须做到:
1.患者们可能会认为预立医疗自主计划就是一种“认输”。因此,即便既困难又容易让反感,且病人很可能处在与重症抗争的时期,我们也要鼓他们参与到死亡话题的讨论中来。
2.将家属们纳入进来。如果家属不买账,预先指示很可能无法生效。做到这一点同样不容易,让病人和家属共同参与进来可能会非常棘手。
3.确保患者签署多份文件,以便用于分发给医生,给家庭应急专家作参考,为应急医疗设置提供材料,以及在电子病历系统中备份。
4.与患者建立信任,以便随时开展沟通。很明显,在这类谈话里,医生是最值得信任的,但他们却并没有这么充足的时间,没有强烈的意愿,也没有接受过足够的训练。其他人,尤其是医疗服务的支付方则无法在患者那里获取同等的信任。
5.确保沟通在一个人性化且价格公道的环境中进行。临终对话最好是面对面进行,但并非每次都能实现,所以任何的虚拟关怀或远程沟通都需要仔细计划。
6.要以患者为焦点,而非以成本为中心。患者的临终计划范围很广,包括医疗保健、死亡、葬礼、遗产规划决策等等,而健康计划考虑的只是医疗决策和成本。成功模式将尽可能满足患者与家属的一切需求。
企业名单:
Copilots in Care
临终关怀公司Copilots in Care的模式是失败的。该公司曾尝试让支付方来为重病患者预先远程商定的拓展服务买单,然后让社会工作者亲临患者的家中,完成临终计划的讨论。Copilots in Care于2016年倒闭。
Emmi Solutions
荷兰威科集团旗下的Emmi Solutions是一个患者参与平台,该公司提供在线的互动多媒体程序,以及交互式语音应答电话服务,从而为患者提供医疗一体化服务,其中包括预防、治疗和随访,而预立医疗自主计划也包含在其中。Emmi于2016年以1.7亿美元的价格被荷兰威科集团收购。
Iris Plans
Iris Plans是一个销往支付方与医疗服务提供者的远程医疗平台,它能够率先识别那些最能从预立医疗自主计划中获利的人,与患者进行视频对话,提供依据疾病种类制定的教育工具,帮助患者们在考量自身情况的基础上制定出多种医疗决策。
Vital Decisions
Vital Decisions提供专门医疗计划制定与临终决策制定的服务。经验丰富的社会工作者们以医疗计划和支付方的名义,通过大量的电话沟通来与临终病人讨论医疗服务的选择问题。Vital Decisions于2012年被MTS Health Investors收购。
Vynca
Vynca聚焦于医疗服务提供者,为在多种医疗服务提供者之间分享临终医疗计划提供技术解决方案。该公司使用维持生命治疗医嘱模式(POLST),保证病人的意愿能够得到实施。POLST已经在43个州全面推广,但在几乎90%的情况下,纸质的POLST在紧急时刻都无法获取,因此,Vynca提供了一种技术解决方案来将其数字化,然后植入医疗服务提供者的工作流程中。Vynca于2015年获得490万美元的天使投资。
WiserCare
WiserCare是一项病人临床决策支持的信息技术,由医院和医疗系统支付,来获取更智能、更迅速,以及更有效的医疗决策。迄今为止,该公司已经从各方募集了580万美元资金。
D2C临终计划与档案记录
这类模式通常直接从互联网联系客户,提供全面的临终、葬礼与遗产计划的培训,以及法律文件、存储和/或分析工具。这些服务要么完全免费,要么只需支付一小部分费用。这类公司有时会从各种类型的资助这些数字工具的分销商那里变现,从而为他们的员工、成员或其他受益人带来经济效益。
成功的企业必须做到:
1.接触并鼓励大量的普通人参与到这一让人反感的临终计划话题上来,不管他们处于生命的哪个阶段,无论他们的健康状况如何。这其实更加艰难。
2.保证用非常低的成本谋取这些客户。
3.为客户提供决策制定的相关培训,高效、低成本的记录工具,以及所需的各种数字服务。这是因为,普通人并不需要支付方或医疗提供者来为一对一的患者参与及个性化的讨论而买单。
4.为客户提供长期的数据储存服务以备不时之需,并与家庭成员分享这些档案。
5.确保用户签署多份预先指示文件,以备医生使用以及电子病历系统记录。
6.在不保障用户情绪稳定的情况下,一次性有效地包揽所有的个人决策,而这些人很可能之前从未考虑过这类决定。
企业名单:
Cake
Cake为用户们提供了一个表达自己遗愿和想法的平台,帮助他们去发掘、储存和分享他们的临终计划。该公司以普通群众为目标,引导用户们在个人临终计划的各个方面做出选择,包括健康、遗产、法律、葬礼等等。 Cake与雇主和健康计划项目合作,从而接触到雇员和患者,并将他们发展成自己的用户。 Cake于2016年从Bantam Group与Nautilus Ventures处筹得了一笔资金,具体金额并未公布。
Everplans
Everplans是一个葬礼与临终计划制定的在线平台。该公司提供让用户创立临终计划文件的平台,其中包括自己的遗愿、遗嘱、医疗代理、财务信息、法律文件、银行信息以及关键个人信息。用户可以将这些信息告知能够帮他们实现临终计划的人。Everplans迄今为止已经募集了1260万美元资金,第一轮由Mousse Partners于2016年领投。
Grace
Grace最初是一个葬礼事宜和临终护理的在线门房服务平台,后来转为一个临终关怀市场,还为患者与家属提供临终关怀益处的教育。Grace于2016年筹得80万美元资金。
MyDirectives
MyDirectives是一项彻底的数字化紧急、关键与预先的医疗计划服务,它安全易懂,并且免费。苹果手机用户同样可以从苹果应用程序商店中免费下载MyDirectives应用。该公司同样在与健康计划合作,从而将这一工具传达到患者群体。MyDirectives于2012年获得500万美元的天使投资。
Willing
Willing是一家创立法律意愿的平台。用户能够在短短几分钟之内便创立一则意愿或是遗嘱,在平台上寻找殡仪馆和葬礼服务的同时货比三家,这样一来便节省了时间和金钱。Willing于2015年获得了一笔资金,具体金额未公布。
除上述11家公司以外,此处还整理了一家即将进入试运营阶段的公司——After。
让临终计划变得更简单——诞生中的After
临终计划软件After致力于提供信息性的医疗视频,组织关键的法律与医疗相关模式,与利益相关人协调患者的临终护理需求。他们聚焦于癌症、心脏病、老年痴呆、慢性下呼吸道疾病、糖尿病、以及中风等造成人类死亡的常见疾病,并通过视频来实现对患者的预后教育。
患者还能在软件中制定自己的预立医疗自主计划,以及收集律师信息。该公司别出心裁的地方在于,他们为患者提供了个性化的、人性化的问题,以了解他们想以什么样的方式来度过人生的最后阶段。该公司创立于2017年1月,并计划于今年8月试运营。
尽管人们始终想要逃避死亡这一残酷的事实,但所有的模式仍在鼓励人们参与到临终计划的讨论中来。最近,这一话题受到越来越多的关注,人们对虚拟医疗模式的态度也在改善,个人决策的制定继而得以大规模推广。
目前,这个行业还有很多空白以待填补,不断攀升的支出与总医疗花费都可能为将来提供临终计划企业的成功带来希望。
注释:
1:http://www.mobihealthnews.com/content/how-digital-health-innovators-are-changing-status-quo-end-life-planning
2:https://www.economist.com/news/international/21721375-how-medical-profession-starting-move-beyond-fighting-death-easing-it-better
3:http://chicagoinno.streetwise.co/2017/06/27/entrepreneur-aims-to-make-end-of-life-care-more-compassionate/
网站、公众号等转载请联系授权
声明:动脉网所刊载内容之知识产权为动脉网及相关权利人专属所有或持有。文中出现的采访数据均由受访者提供并确认。未经许可,禁止进行转载、摘编、复制及建立镜像等任何使用。