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本世界纯属非虚构
陈作兵（戴听诊器者）在ICU病房
谁也不敢拔这个管子。医生不敢，怕被告；家属不敢，怕“不孝”。而那个浑身插满管子的人呢？恐怕早已丧失了表达意愿的能力。
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父亲的诊断书
陈作兵，浙江大学医学院第一附属医院的医生。从业以来，他经手了无数危重病人的诊断报告，早已能够冷静地看待生死，但这一次，他却有些恍惚了。
此时他面对的，是父亲的诊断报告——腹膜恶性间皮瘤晚期，已全身转移。各科专家会诊结果一致：化疗、放疗均不敏感，手术无法治愈。
“以往都是我给别人挑选方案，现在轮到给自己的父亲决定治疗方案，我束手无策。”陈作兵在日记中写道。像所有绝症降临的家庭一样，陈作兵和哥哥姐姐召开了家庭会议，他们决定将实情告诉父亲。
78岁的陈有强却出奇地平静。他和老伴儿商量了一个晚上，第二天一早，两个人又去西湖边散了步。回到医院，陈有强对儿子说，“明天我们就回家了。”
浙江诸暨市马剑镇上和村
陈氏老宅在诸暨市马剑镇上和村，离杭州不算远。回去有两条路，一条高速路，车程一个小时；另一条是乡间公路，比高速多花两倍的时间。父亲选择了乡间公路。
回家的路
乡间小路上，车开得很慢，父亲还时不时地要儿子停下车，“这里看一眼，那里看一眼。”
“他知道看了之后，这个地方就永远回不来了。稍微开快了，他就说慢一点、慢一点，我们这么急干吗，慢一点、慢一点。”
途中，父亲在一个路边小馆吃了一碗面条。后来陈作兵才知道，这碗面条并不简单。八十年代他在省城读医科大学，父亲每周都要往返这条乡间公路，给他送点小菜打打牙祭。累了饿了，就到这个路边小馆吃两毛五分一碗的面条。
少年陈作兵
就这样，父亲和这条路、路边的风景，和往事一一告别。平常三小时的车程，他们开了六个小时。
告 别
陈有强是一名参加过抗美援朝的老兵，退伍后一直在城里做工人，妻子则留在农村劳作，抚养老人和三个子女。他的回忆中，有血与火的战场，也有两地分居、辛苦谋生、供养老小的艰难时日。
人到暮年，身患绝症，他回到故乡，终于彻底地放松了下来。回村后，他大部分时间都用来后园种菜、会亲访友、陪伴妻子，也不遵照医嘱的饮食禁忌，想吃什么就叫老伴儿弄点什么。
外号“陈胖子”的陈有强
陈有强一辈子都是好脾气，几乎没和人红过脸。他人长得胖，大家都管他叫“陈胖子”，他也不生气，哈哈一笑。唯独有一次，他和一个单位同事吵架，打了那人一个耳光。陈作兵后来了解到：原来，那个人讲了母亲的坏话，这戳中了父亲的痛处。
这次回乡，陈有强亲朋故交见了个遍，也终于，他向战友要来了那人的号码，拨通电话。“上次打你是我不该，咱们年纪这么大了，我也生了治不好的病了，过去不好的事情就忘掉吧。”
不久，那个绝交大半生的“仇人”来看望陈有强了。两个人聊了一天，陈有强留对方在家里吃了饭。
那年春节，陈家上下团聚一堂。陈有强给每个孙辈都包了红包，往年是50元，而那年，则塞了200元。园中他种的菜已经发芽，陈有强仔细交待，收获了之后，这个菜要送给谁、那个菜籽又要送给谁。他还种了很多大蒜，按老家的习俗农村，办丧事要用很多大蒜，“他预计大蒜收获的时候就要走了。”
陈家人合影，前排中为陈有强，右一为陈作兵
春节后不久，陈有强的身子越来越弱，住进了县城的小医院，只进行了输液止痛一类的舒缓治疗。2012年3月22日凌晨，陈有强陷入了昏迷，陈作兵再次面临选择。
“不要打扰父亲，让他安静地走吧。”陈作兵思考片刻后，对电话那头的母亲说。三个小时后，陈作兵赶到县城医院，父亲已经安然离世。
选 择 题
面临过类似选择的还有罗点点。
罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，曾以“红墙回忆文章”著称文坛。2006年的一天，她年迈的婆婆在久病之后突发心跳呼吸停止，作为子女中唯一做过医生的罗点点，需要做一个抢救还是不抢救的决定。
“她的呼吸心跳停止是各脏器衰竭引发的，以我在临床上对类似病人的经验，我认为不进监护病房的好。大家都同意我，哥哥们、包括我的爱人，大家都说好，我们就这么决定。”
少年罗点点（右一）
做出不抢救的决定后，家属们走到老人的病床前，进行最后的告别。罗点点看到，婆婆的眼睛依旧在眼皮下微微转动，握着的手上，也还能感受到体温。
“如果把这生命支持系统设备都撤掉的话，那她就真的是离开了。”那一瞬间，罗点点承认，她犹豫了。
关于生命的选择从来都不会轻松。动摇之际，罗点点获得了其他亲人的支持和劝慰，最终依据家属的一致同意，婆婆的生命支持系统被医生撤下，几个小时后，老人安详离世。
但婆婆走后，罗点点心中的自我怀疑却与日俱增，“我反而觉得有一点没把握，我在想：我这么做，真的符合她的心愿吗？哎呀，我就开始有点纠结。”
“ 不孝子孙 ”
我们是否有权利为他人做出放弃的决定？我们是否听任他人做出放弃的选择？除了内心的自我怀疑，更多的，还有外界巨大的争议与压力。
陈作兵把父亲送回乡下时，乡亲中没人理解——作为村子里几十年来唯一的博士生，省城最好的医院里的“大医生”，陈作兵每次回乡，前来咨询和“求门路”的老乡们都踏破了门槛，他笑称自己已经成了全镇人的“义务保健医”。然而如今自己的父亲得了重病，却听之任之“不治了”，岂不是咄咄怪事？
在国外访问的陈作兵
陈作兵认为，放化疗可能推后一点点父亲的临终时刻，但治疗的副作用会使他缠绵病榻，毫无质量地虚度时日。父亲放弃治疗，无拘无束走完人生最后一年，做了所有自己想做的事，了无遗憾地平静离去。他敬佩父亲的选择。
父亲走后，陈作兵将这段经历发表在网上，引发了激烈的争论。一次，在参加一档电视台的辩论节目时，某“对方辩友”愤怒了：为了治疗父亲的重病，他尝试了一切治疗方式，还卖了上海的房子，几乎倾家荡产。而即使父亲不能说话、在病床上躺了四五年，但每天去看望时，看到父亲还活着，他也感到十分宽慰。最后，他指着陈作兵：你就是个“不孝子孙”。
对此，陈作兵只能无奈地笑笑。“你的选择当然不错，我很尊重，但我的选择也不一定是错的。”
倒是没有人骂罗点点“不孝子孙”，但时不时的自我怀疑依然会困扰着她，直到在整理婆婆遗物时，发现了一张纸条。
“ 不吉利的事情 ”
“点点是学医的，在最后时刻，当我无法表达自己的愿望时，一切事情都委托点点来做。”——简短的几十个字消除了罗点点最大的疑虑，她终于释然。
“哇，我的心就放下来了，觉得我这妈妈真好。她在有生之年给了我们非常多的温暖，在离开人世的时候，她又这么样地眷顾我们，把我们最后的一点点疑惑都用她的宽容、用她的明确的表达，让我们仍然觉得平静。”
这段经历深深地触动了罗点点。自己当时所面临的选择困境，让她忽然意识到，这也是几乎每个人都会面对的选择困境。罗点点把自己的困惑提出来，和生活中以及网上的一些朋友交流，一下子激起了大家的广泛共鸣。
2006年，这些志同道合的人们建立了“选择与尊严”网站，就死亡问题发起讨论。但在网站成立之初，收到的反馈几乎都为负面。
“大部分的中国人认为讨论这个问题是非常不吉利的，我们最有名的一句话叫做好死不如赖活着，很多人都非常不满意地甚至愤怒地质问我们，说你们为什么要谈论这件事情？”
“ 总 痛 ”
唐丽丽，北京肿瘤医院康复科主任。一次，一位37岁的乳腺癌晚期、已全身转移的患者被家属推着进了她的诊室。对方一语不发，只是悲恸地流泪。
“我能斗胆地问一下，你这么伤心是因为你害怕死亡吗？她说不，我女儿现在才7岁多，她每次喊妈妈跑过来的时候，我就泪奔！我怎么也无法接受。每次她跑来我都在想：这个小女孩就快没妈了，她怎么活下去，她怎么长大？”
同样作为母亲，唐丽丽对眼前这位患者的苦痛感同身受。针对她的病症，唐丽丽没有给出放化疗或者手术方案，而是开出了一个特殊的“药方”——她提议这位母亲每天坚持给女儿写信。
一个多月后，当这位患者再次出现时，已经可以微笑了。“我昨天带女儿去画画了，还吃了麦当劳。”
在唐丽丽的“药方”下，她每天给女儿写一封信，写母女俩七年共通生命里的点点滴滴，写她对女儿的爱、要留给女儿的话。当十年后女儿能看懂这些信后，她会觉得，母亲从未离开过她，母亲的生命依然会在她的生命里延续。
在留下了数封给女儿的信后，这位女患者安然离世。这是一个令唐丽丽倍感欣慰的治疗案例。二十年的从医经历，对唐丽丽来说像是一场漫长的“修行”，让她学会从特殊的角度去感受自己的工作。
唐丽丽（前排红衣）与二十年“修行”路上的同伴们
病痛是一种躯体之痛，这是毋庸置疑、也是最容易理解的，但一个病人的痛苦感受却是综合的——有心理之痛，会焦虑、会抑郁；有社会之痛，被隔离、被嫌弃、被人们看成另类；还有特属于人类的“灵性之痛”：生命的意义是什么？人为什么要忍受这么多痛苦？死后会上天堂吗？真的有天堂吗？
——这些痛，被称为“总痛”。
“我们的病人会说，你们别老把我当作一个会喘气的瘤子，没看到我人的一面。我临到死了，我是孤独的吗？绝望的吗？有很多事没处理完就很沮丧地死了吗？这些都是关于‘死的尊严’。”
从上世纪末开始，“姑息治疗”被引入中国。在这一理念中，肉体的病灶不再是医生唯一的目标，手术和放化疗不再是医生唯一的手段，姑息治疗的最终目的，是缓解患者的“总痛”，安慰人们的情感伤痛与心灵缺口。随着这一理念的引入，“姑息治疗中心”在国内一些医院实验性成立，作为肿瘤心理学专家的唐丽丽，也投身其中。
“ 总是安慰 ”
以上的三个故事，看上去都是“放弃”的故事，不论是患者本人、家属、还是医生，都没有“竭尽全力”地去救治，去延长生命。然而，“放弃”就一定是消极的吗？
美国医生特鲁多的墓志铭“偶尔治愈、常常缓解、总是安慰”，是很多医务工作者的座右铭。唐丽丽说，人们总盯着“治愈”，然而“总是安慰”这一条核心理念却被遗忘。
罗点点团队在中国推广“尊严死”理念
现如今，ICU（重症监护）技术已经发展到了令人惊叹的地步，一个人即便已经脑死亡，他的体外生命维持系统依然会保持基本生命体征，并可长达数年。
在陈作兵负责的ICU病房里，本来留给急症的、车祸的、意外事故的抢救病床上，却躺满了毫无抢救价值“临终关怀”病人。“这些病人已经失去意识，比植物人的情况还差，依靠着先进的医学技术，躺在那里三年、四年、五年，直至最后一刻。”
“患者痛苦，医生痛苦，家属也痛苦，但是没人敢拔这个管子。” 医生不敢，怕被告；家属不敢，怕“不孝”。而那个浑身插满管子的人呢？恐怕早已丧失了表达意愿的能力。
对死亡二字的忌讳，使得很少有人在身体健康头脑清醒的时候，就对自己的临终事宜进行交代，这意味着生命中最重要时刻的选择难题，被全部推给了家属和医院。
对此感受极深的罗点点，和团队正尝试在“选择与尊严”网站中推广“生前预嘱”理念。这也是西方社会解决“临终选择困境”的一种有效机制，即公民在健康清醒时，签署对自己临终治疗方案的意见。这一文本在某些国家受法律的认可和保护。
在国外，争取“自主死亡权利”的老人
而在中国，这条路还很漫长。唐丽丽讲到，当她向他人建议提前让家中老人设立“生前预嘱”时，得到的反馈往往是：“哎呦哪敢啊，我还没敢露这词呢，刚一想表达这个意思，我老爸就跟我拍桌子了，说你就咒我死是吧。甭说这，他连得什么病都不让告诉，假装相安无事。”
不论是陈作兵、罗点点，还是唐丽丽都觉得，中国人的“死亡教育”，还很缺乏。
死亡不可避免，明确地让这个世界知道你的想法，而不是把选择的难题推给他人，这不仅仅是生命的尊严，也是对亲人最深切的爱。而面对死亡这道必答题，无论是积极抗争，还是坦然放弃，都只是人生观的区别，无分高下。但寻求安慰、免于绝望，则价值永恒。
因为死的尊严，就是生的尊严。
文字编辑：陈瑞姬
视频编导：余 晶
微信编辑：田 园
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