截至目前川大华西医院已搜集到近1600名四川渐冻人患者的档案资料，年龄最小的才十多岁，患者中男性要多于女性，比例在1.3:1左右。而大部分患者处于四五十岁、上有老下有小的尴尬年龄，一旦患病负担会非常重。
看着自己的身体，一步步衰亡，一个个器官逐渐失去功能，而思维、记忆、感觉却清晰无比，无法逃离，只能等待死亡的降临，这就是“渐冻人”的经历与感受。当“渐冻人”这个疾病走进他们的生活时，一切都变了，更多时是他们对于生活的苍白与无力，患者在发病3年后50%会死亡，5年后这一数据更会攀升至90%。
眼睁睁看着家人为他们心力交瘁，看着家中经济只为维持病情而消耗殆尽，疾病犹如深渊一般，吸食着所有与“渐冻人”相关的个体。
12年渐冻人 “因病致贫”
杨存瑞与龚勋惠只是一个“渐冻人”家庭的缩影，因为龚勋惠的自强，他们是相对幸福的。更多的人不能坚持到龚勋惠这一步，杨存瑞告诉成都商报记者，2012年，在“世界渐冻日”活动上，他曾经留有十多个渐冻人患者家属及个人的电话，“到现在，基本都联系不上了，可能都已经不在人世了。”
龚勋惠今年61岁，“渐冻人”这个名字已经跟随她12年了，从右腿麻痹到走路摔跤，从扶着助步器走路，到寸步难行，无法讲话，只经历短短三年时间。现在，龚勋惠每天就坐在电脑前，用一套渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统，熟练地操作着电脑，在QQ群与病友聊天，这里才是属于她的真正精神乐园。
因为龚勋惠的坚强，她的生命在延续奇迹，不仅如此，她还在创造着自己的价值，管理着“中华融化渐冻人联合会”等4个QQ群，她通过网络和病友交流，鼓励他们积极面对生活，还常常自掏腰包资助困难的病友。目前她已成为8月“中国好人榜”候选人。
杨存瑞与龚勋惠夫妻两人本来都是岷山饭店的员工，后来龚勋惠回家自己开了一个干洗店，铺面也是他们自己的，杨存瑞一直从事财务工作，在当时来说，夫妻二人的生活比较优越。
但随着2002年下半年，渐冻人症的降临，他们的生活就被改变了。为了寻求救治的一点希望，石家庄、北京等地都留下了夫妻二人的足迹，“期间卖掉了铺面和原来的房子。”杨存瑞说，到2008年左右就没有再外出治疗了，但前后花了50多万元，现在家里的房子还有20多万元贷款没有还完。 “我们是因病致贫。”坐在电脑前的龚勋惠打出一行字，并用语音播放出来。“1500元的国产药每月两盒，还是打折下来的。”杨存瑞说，如果买进口的药效果会更好，但每月就要达到15000多元，“消费不起。”
博士后渐冻人：不敢公布病情
2010年成都商报曾报道36岁的化学博士后张斌（化名），是四川渐冻症患者中学历最高的一位，对于媒体的采访，张斌多少有些顾虑，因为他的家人和朋友至今对渐冻人症并不了解，有人甚至还以为他只是普通的中风。此外，张斌还在上班，他很担心自己会被解聘。一位外省某所大学的教授，得了渐冻人症后就被校方解聘了。还有更深层次的原因是，张斌还是没办法接受周围人异样的眼光。痛苦、挣扎，“我的女儿3岁，已经会逗大人玩了，叫爸爸的时候小嘴特甜。我多么想看着她，一天一天地长大……”张斌曾如是说。
2012年5月，41岁的李红松，原是凉山州第一人民医院口腔科的一名医生，身患渐冻人症，患病初期母亲每天背着他上下班，因为得病，花光了家中积蓄，妻子也离他而去。而最新的情况是，李红松也已经无法讲话，也不能上班，一直留在家中。
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