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这是两个PD（帕金森英文缩写）友之间的一次饭桌上的对话，我正巧坐在他们对面，一起吃着盒饭。
55岁的王女士头上裹着一条棕色带着时尚团的丝头巾，气色还有些苍白。“我前些日子刚做了手术，患病坚持了15年，每天只能睡2个小时，整天都在颤抖中度日如年。今年实在是熬不住了，37万块钱，狠狠心接受了手术治疗。在宣武医院安装了脑起搏器，现在整宿能睡一个安生觉了，好舒服呀。”
50岁的粱先生说，18年前他因身体僵硬，医生诊断为帕金森。6年前22万元安装脑起搏器。去年又换了一种带电池的，28万。“安装脑起搏器之前，我身体是僵硬的，每天睡觉都是硬邦邦地蜷缩在一起。安装机器后，能好好睡觉了。”
粱先生提醒王女士说，安装起搏器的PD患者还是需要吃药的，医生说，药最好在饭后服用，但是他更习惯在饭前服药，而且要就着可口可乐。“药效比喝白开水来的快。”
我看着他将药放入口中，又将一罐红色的可乐一饮而尽。
这两位PD友是在4月11日世界帕金森病日前几天相逢的，他们是来参加“拥抱郁金香”系列健康项目启动仪式，并在世贸天阶广场上，向行人赠送郁金香，传播帕金森病知识。
我先简单普及一下帕金森病的基础知识。
2017年为世界帕金森病被发现200年。早在1817年，英国医生James Parkinson首次提出“震颤麻痹”描述这一疾病，自此以后，世界各地的专家、学者开始了对帕金森病的潜心科研和探索。
帕金森病已成为继肿瘤、心脑血管病之后中老年人的“第三杀手“。据统计，全球已有超过1000万名帕金森病患者，有近300万在中国。
在我国，帕金森病的发病率为1.7%，每年新增超过10万病友，近年来还呈现年轻化的发病趋势。
帕金森病的就诊率却不到40%。外科脑起搏器手段干预疾病使用率不到0.01%。
目前帕金森病治疗手段为药物及神经外科脑起搏器（DBS）手术疗法。
所谓DBS，即脑深部电刺激，俗称脑起搏器，是帕金森病外科治疗领域里程碑式的新技术。是通过植入大脑中的细微电极发射电脉冲刺激脑内核团，进而达到控制患者症状的目的，是国际上最先进的神经调控技术之一。
这种技术在欧美各国已经相当成熟。许多研究报告也证明其疗效显著，手术后大多数患者的服药量可明显减少，且活动能力显著提高。
在过去近十年间，该技术在国内的发展也逐渐成熟，其治疗的安全性和有效性得到公认。目前，脑起搏器已成为帕金森病的首选外科疗法。
帕金森病和郁金香有什么关系？
2005年，国际组织将红色郁金香选为帕金森病的象征，原因是一位荷兰的园艺家威尔德（J.W.S. Van der Wereld）将其于1981年培育出来的栽培品种命名为“詹姆士·帕金森郁金香”。
如今，这种郁金香被指定为“国际帕金森病日”的标志物，并为国际帕金森病组织广泛运用。
在此次活动中，我见到了首都医科大学宣武医院功能神经外科副主任胡永生教授。我夸他的名字起得好，首先会给在疾病中备受折磨的患者以安慰和激励：永生。
他笑着说，很可能是父母喜欢小说《在烈火中永生》，便给下一代起了这个名字。原来，胡永生教授生于1964年，正是一个医生职业生涯中医术最成熟的年龄。
和医生在一起，似乎除了聊疾病，就没有其他话题了，因为平时要见到他们真人一面，首先挂号就是一场令人头疼的事情。
胡永生教授用通俗易懂的话提醒说，如果一个人的身体出现了这样的一些症状：手颤抖不止，身体突然僵硬，走不动路，或者是做什么事情都慢半拍，一定要小心了。那有可能是得了运动功能障碍类疾病，这个人的大脑可能正在出现问题。
“我们所说的运动障碍疾病，最常见的是帕金森病和原发性颤抖，也叫特发性颤抖。从时间进度上看都只会更重，随着年龄的增加，它只会越来越重，并且不可能逆转。”
我也听越感到害怕，内心鼓励自己“不要怕”。
我们需要对自己的身体和疾病有更多的了解和认识，因此，“拥抱郁金香”系列健康项目启动，将造福广大帕金森病患者和他们的家属。
手抖，震颤，僵直，行动迟缓，警惕帕金森病的来袭。
2017年是中国帕金森病诊疗40年，但是大众对帕金森病的了解程度依然非常低。调查显示——
超过9成大众不了解帕金森病，其中过半认为帕金森病即霍金所患“渐冻症”；
超过34%的人认为针灸可根治帕金森；
超过93%的人完全不知道帕金森病的外科治疗手段；
超过60%的非神经内外科医师对疾病及脑起搏器外科手术疗法不了解。
解放军总医院老年神经科主任王振福教授说：“200年过去了，大众对帕金森病的认知程度仍然有限甚至存在误区，这让我感到很痛心，也让我们帕金森病的专科医生觉得任重而道远。”
基于此调研结果，为了更好地造福帕金森病患，中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组、中国医师协会神经内科医师分会帕金森及运动功能障碍学组联合美敦力，发起“拥抱郁金香”项目，将在专业神经内外科医生培训、患者疾病科普教育、大众疾病知识科普传播等领域进行持续投入。
据中华医学会神经病学分会常委、中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长陈海波教授介绍，“拥抱郁金香”项目计划5年内，在全国各地开展超过500场患者疾病科普教育，五年内累计培训超过5000人次神经内外科专业医师；
每年持续进行疾病及治疗手段科普活动，致力于提高大众对帕金森病的认知度，提高帕金森病专业医师的诊疗水平，更好地为患者提供长程的疾病管理方案。
还是让我们听听王振福教授对帕金森病的详细介绍。
帕金森病是由于大脑黑质多巴胺（dopamine, DA）能神经元的变性死亡，由此而引起大脑分泌的多巴胺性减少而导致。多见于中老年人，年龄越大，患病的风险越高。
迄今为止，病因仍不清楚。
帕金森病的主要症状表现为静止性震颤，就是平常所见的手抖；
肌肉僵直，帕金森病患者的肢体和躯体通常变得很僵硬，初期感到某一肢体运动不灵活，有僵硬感，并逐渐加重；
运动迟缓，甚至做一些日常生活的动作都有困难，如解系鞋带、扣纽扣等动作变得比以前缓慢许多，或者根本不能顺利完成；
除此之外，字越写越小的“小写症”、“面具脸”也是其主要症状表现之一。
王振福教授说，帕金森病本身不致命，一般不影响寿命。随着现在治疗水平的提高，越来越多的病人通过药物或者手术是可以维持比较好的生活质量。
目前仍没有根治帕金森病的方法，但通过采取内科药物、外科手术及其他辅助康复相结合的治疗方法，可以大大缓解症状，让患者能够独立生活，且保持较好的生活质量。
但是，若没能得到及时和合理的治疗，很容易导致身体机能下降，甚至生活不能自理而致残，最后出现如肺炎、泌尿系统感染等可能会威胁到生命的并发症。
王振福教授强调说，帕金森病是不能预防的，因为帕金森病的致病原因目前尚不清楚，但许多研究表明可能与环境毒素有关。
所以要注意避免接触一些环境中的危险因素，如杀虫剂、农药、重金属锰，亲属中有帕金森病患者的人要避免从事电焊工种等。
DBS“神”科技，点燃帕金森病人新希望
（脑起搏器工作DBS原理示意图）
事实上，由于帕金森病是一种进行性的疾病，药物治疗和手术治疗（脑起搏器治疗DBS）都是对症的手段。
目前仍没有根治帕金森病的方法，但通过采取内科药物、外科手术及其他辅助康复相结合的综合治疗方法，可以大大减缓症状，让患者能够独立生活，且保持较好的生活质量，而中医针灸、干细胞等对帕金森的治疗目前并无明确文献显示有效。
帕金森病不能逆转，手术是不是越早介入越好呢？
胡永生教授介绍说，对于手术介入，我的观点是因人而异。一个是看这个病情严重程度，第二个是看帕金森病患者，对这个药的反应是好是坏。
有些患者可能吃一些药以后，很快出现副作用，或者很快对这个药不耐受、不敏感，这时建议手术要稍微早一些。总体对帕金森病来说，早期做手术效果比中晚期做手术要好，收益程度也更大。
“当帕金森疾病进展到四年左右，伴随药物疗效的明显下降、药物副作用增大、或有严重的异动症状出现时，是进行脑起搏器手术治疗帕金森的最佳时机。脑起搏器可以明显地改善帕金森病患者所产生的动作迟缓、肌肉僵直及（或）震颤的症状，也可明显降低服用药物所产生的副作用。“
胡永生教授说，在国外，神经内科医生通常会推荐帕金森病患者转诊并接受相关医疗技术的治疗，内科医生与外科医生有着统一和紧密的配合，从而确保帕金森病患者在最佳的时机接受合适的治疗。
脑起搏器技术非常成熟，已经在临床使用超过30年，造福14万帕金森病患。宣武医院是国内最早开展脑起搏器手术的医院之一，积累了近20年的手术经验，目前为全球最大的脑起搏器植入中心。
根据2012年发表的《中国帕金森病脑深部电刺激疗法专家共识》，脑深部电刺激疗法的适应症是：1、原发性帕金森病；2、服用复方左旋多巴曾经有良好的疗效；3、疗效已明显下降或出现严重的运动波动或异动症，影响生活质量；4、排除痴呆和严重的精神疾病。
2013年发表在世界权威医学杂志《新英格兰杂志》发表的数据显示，提早进行手术植入脑起搏器治疗的帕金森症患者无论是生活质量、运动技能等都有非常大的提高，从而也极大降低了药物的并发症，对患者的生活质量改善是一个极大的提高。
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