邀请函
尊敬的先生/女士：
您好！
随着“冰桶挑战”席卷全球，包括ALS、瓷娃娃在内的罕见病逐步进入大家的视野，在此，白塞联盟向所有关心和支持罕见病的好心人表示我们最崇高的敬意！然而，您知道吗？其实白塞病这一口腔溃疡背后的“隐形杀手”也是一种罕见病，目前更鲜为人知，甚至很多医生都不了解这个病，无数病友被误诊。白塞联盟成立于2005年，由白塞病友和家属自发成立，2014年在北京市民政局注册成为民非公益组织。经过白塞联盟近十年的努力，白塞病开始逐渐被人们了解，但我们深知，还有数以万计的白塞病友，生活在不为人知的角落，他们或许正寻医无门，或许正独自苦闷，或许正遭受病痛折磨而无钱医治，或许因为早期误诊错过最佳治疗机会而失去宝贵生命……为让更多病友得到规范治疗，同时搭建广大病友与医生、公众的互动交流渠道，白塞联盟拟于2014年9月在北京举行“传递真情秋到燕京”医患交流会。届时，首先会有北大医院和北京医院风湿免疫科专家各自抽出半天时间专门针对白塞联盟病友举办专病门诊方便病友们求医问诊，将有著名风湿免疫专家、媒体记者、基金会、兄弟罕见病组织负责人、罕见病志愿者、国内首部反映白塞人求医生活经历的著作《我想要怒放的生命》的主编及来自全国各地的白塞病友与您见面，共同交流有关罕见病、白塞病的种种话题……
如果您经常口腔溃疡；如果您希望更多了解白塞病这一口腔溃疡背后的隐形杀手；如果您喜欢《我想要怒放的生命》以及想了解其幕后的故事；如果您陪伴白塞联盟经历了过去与现在，但更想了解白塞联盟的未来；如果您愿意近距离和白塞病友这样一个特殊群体进行交流，请点击“我要参加”填写报名信息，或者直接在本帖回帖报名，也可向各病友群管理员报名或直接拨打15901367810电话报名。
届时，所有携带《我想要怒放的生命》一书或现场购买本书的与会者都将得到主编、作者的亲笔签名以作留念。
我们诚邀并恭候您的参加！
白塞病友互助联盟
2014年9月2日
同时，为让您能参加交流后有所收获，请您在报名的同时提供您最想在本次交流会沟通的话题或者了解的知识，我们会尽量满足。
注意事项：
1、活动时间安排：2014年9月26日(周五)
上午8点，北大医院风湿免疫科张卓莉教授白塞专病门诊，限额20名，挂号费14，地点在北京大学第一医院门诊楼.如希望参加请在报名时注明是参加北大医院张卓莉教授专病门诊，以报名时间先后顺序为准，考虑到部分病友报名后可能因故无法前来，为保证宝贵名额不浪费，满20人后可继续报名候选，如前20名有无法参加者则顺延。
上午8点，北京中医医院张志真大夫白塞专病门诊，限额20名，挂号费300，地点在北京同仁堂中医院，报名帖https://www.behcet.com.cn/forum.p ... &extra=page%3D1
上午8点，北京中医医院张志真大夫白塞专病门诊，限额20名，挂号费300，地点在北京同仁堂中医院，报名帖https://www.behcet.com.cn/forum.p ... &extra=page%3D1
下午1：00召开医患交流会，活动地点待定，欢迎大家提供或者推荐能容纳50-80人，支持投影和音响，交通方便的会场。主要内容包括：
1）嘉宾致辞
2）罕见病发展中心工作人员介绍目前包括白塞病在内的罕见病群体现状；
3）2-3名白塞病友讲述自己的经历；
4）老骏马介绍白塞联盟及工作汇报；
5）《我想要怒放的生命》一书主编林东之南分享这本白塞病友自己的书的相关故事并现场签名；
6）卫生部北京医院风湿免疫科程永静主任白塞病知识讲座：激素及免疫抑制剂使用知识及注意事项；
7）程永静主任现场义诊（报名帖：https://www.behcet.com.cn/forum.p ... &extra=page%3D1）
1）嘉宾致辞
2）罕见病发展中心工作人员介绍目前包括白塞病在内的罕见病群体现状；
3）2-3名白塞病友讲述自己的经历；
4）老骏马介绍白塞联盟及工作汇报；
5）《我想要怒放的生命》一书主编林东之南分享这本白塞病友自己的书的相关故事并现场签名；
6）卫生部北京医院风湿免疫科程永静主任白塞病知识讲座：激素及免疫抑制剂使用知识及注意事项；
7）程永静主任现场义诊（报名帖：https://www.behcet.com.cn/forum.p ... &extra=page%3D1）
晚上：病友聚餐（费用AA）及交流分享。
2、其他活动内容正在积极协商，欢迎大家提供建议……
来吧，朋友们！东北的，西北的，京津冀的，鲁豫的，湘鄂的，江浙沪的，西南的，华南的……希望这次活动能为明年咱们的第二届全国白塞病友大会热身，向公众展现白塞人风貌！
北京欢迎你！
聚会群号：225113561，欢迎报名参会的朋友们加入哦
聚会群号：225113561，欢迎报名参会的朋友们加入哦
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